Pregunteu a l’expert: com navegar per les vostres opcions de tractament per EM

Content

• 1. Hi ha molts tractaments per a la reexpressió de la EM. Com sé que estic agafant el correcte?
• 2. Hi ha algun benefici de medicaments autoinjectats sobre medicaments orals o viceversa? Què passa amb les infusions?
• 3. Quins són alguns efectes secundaris habituals dels tractaments amb EM?
• 4. Quins són els objectius del meu tractament amb EM?
• 5. Quins altres medicaments pot prescriure el meu metge per tractar símptomes específics com espasmes musculars o fatiga?
• 6. Quines opcions tinc per ajudar econòmica?
• 7. Quins passos he de fer si els meus medicaments deixen de funcionar?
• 8. Canviarà el meu pla de tractament amb el pas del temps?
• 9. Necessitaré algun tipus de teràpia física?

1. Hi ha molts tractaments per a la reexpressió de la EM. Com sé que estic agafant el correcte?

Si ja no teniu recaigudes, els vostres símptomes no empitjoraran i no teniu efectes secundaris, és probable que el tractament sigui adequat per a vosaltres.

En funció de la teràpia, el neuròleg pot realitzar proves, incloses proves de sang, per assegurar-se que es mantingui segur. La teràpia amb EM pot trigar fins a sis mesos a ser efectiva. Si experimenta una recaiguda en aquest període, no es considera necessàriament un fracàs del tractament.

Poseu-vos en contacte amb el vostre neuròleg si experimenteu símptomes nous o empitjorant. És possible que necessiteu canviar medicaments si també teniu efectes secundaris relacionats amb el tractament.

2. Hi ha algun benefici de medicaments autoinjectats sobre medicaments orals o viceversa? Què passa amb les infusions?

Hi ha dues teràpies injectables per EM. Una és l’interferó beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). L’altre tractament injectable és l’acetat de glatiramer (Copaxona, Glatopa). Tot i haver-los d’injectar, aquests medicaments tenen menys efectes secundaris que d’altres.

Les teràpies orals inclouen:

• fumarat de dimetil (Tecfidera)
• teriflunomida (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• cladribine (Mavenclad)

Aquests són més fàcils de prendre i més eficaços a l’hora de reduir les recaigudes en comparació amb les teràpies injectables. Però també poden provocar més efectes secundaris.

Les teràpies d’infusió inclouen natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitocantrone (Novantrone) i alemtuzumab (Lemtrada). Aquests s’administren en instal·lacions d’infusió un cop cada poques setmanes o mesos i són els més eficaços per reduir les recaigudes.

La Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple proporciona un resum complet de les teràpies de MS aprovades per la FDA.

3. Quins són alguns efectes secundaris habituals dels tractaments amb EM?

Els efectes secundaris són específics del tractament. Sempre heu de discutir els possibles efectes secundaris amb el vostre neuròleg.

Els efectes secundaris comuns dels interferons inclouen símptomes similars a la grip. L’acetat de glatiramer pot causar lipodistròfia del lloc d’injecció, una acumulació anormal de greix.

Els efectes secundaris de les teràpies orals inclouen:

• símptomes gastrointestinals
• rubor
• infeccions
• augment de l’enzim hepàtic
• baix nombre de glòbuls blancs

Algunes infusions poden comportar un risc rar però greu d'infeccions, càncers i malalties autoimmunes secundàries.

4. Quins són els objectius del meu tractament amb EM?

L’objectiu de la teràpia modificadora de malalties és reduir la freqüència i la gravetat dels atacs d’EM. Els atacs d’EM poden conduir a una discapacitat a curt termini.

La majoria de neuròlegs creuen que la prevenció de les recaigudes per EM pot retardar o prevenir una incapacitat a llarg termini. Les teràpies d’SM no milloren els símptomes per si soles, però poden prevenir lesions a causa de les EM i permeten que el seu cos es pugui curar. Els tractaments modificatius de la malaltia de l’MS són efectius per reduir les recaigudes.

Ocrelizumab (Ocrevus) és l'única teràpia aprovada per la FDA per a EM primària progressiva. Siponimod (Mayzent) i cladribina (Mavenclad) estan aprovats per la FDA per a les persones amb SPMS que han tingut recidives recents. L’objectiu del tractament per als EM progressius és retardar el curs de la malaltia i maximitzar la qualitat de vida.

S’utilitzen altres teràpies per tractar els símptomes crònics de la EM, cosa que pot fer una diferència significativa en la qualitat de vida. Heu de parlar amb el vostre neuròleg tractaments tant modificatius com simptomàtics.

5. Quins altres medicaments pot prescriure el meu metge per tractar símptomes específics com espasmes musculars o fatiga?

Si teniu espasmes musculars i espasticitat, el vostre metge us pot detectar anomalies electrolítiques. Els exercicis d’estirament amb teràpia física també poden ajudar.

Si cal, els medicaments que s’utilitzen habitualment per l’espasticitat inclouen baclofen i tizanidina. El baclofè pot causar debilitat muscular transitòria i la tizanidina pot provocar sequedat en boca.

Benzodiazepines com el diazepam o el clonazepam poden ser útils per a l’espasticitat fàsica, inclosa la tensió muscular que es produeix a la nit. Però poden causar somnolència. Si els medicaments no serveixen de res, poden ser útils les injeccions intermitents de Botox o una bomba de baclofen intratecal.

Les persones que pateixen fatiga han d’intentar primer modificacions de l’estil de vida, inclòs l’exercici regular. El vostre metge també us pot analitzar les causes habituals de fatiga, com ara depressió i trastorns del son.

Si és necessari, els medicaments per a la fatiga inclouen modafinil i amantadina. O bé, el vostre metge pot recomanar estimulants com dextroamfetamina-amfetamina i metilfenidat. Parleu amb el vostre neuròleg per trobar el millor tractament per als símptomes d’EM.

6. Quines opcions tinc per ajudar econòmica?

Col·loqueu amb l’oficina del vostre neuròleg per obtenir l’aprovació d’assegurança per a totes les vostres proves de diagnòstic, tractaments i dispositius de mobilitat relacionats amb l’MS. En funció dels ingressos de la vostra llar, una empresa farmacèutica podrà cobrir el cost del tractament amb EM. La National MS Society també ofereix orientació i assessorament per a assistència financera.

Si rebeu atenció en un centre dedicat a la EM, també podeu optar a assaigs d’investigació clínica que puguin ajudar a cobrir els costos de la prova o el tractament.

7. Quins passos he de fer si els meus medicaments deixen de funcionar?

Hi ha dues raons principals per les quals és possible que vulgueu considerar una altra teràpia amb EM. Una és si experimenteu símptomes neurològics nous o empitjoren malgrat el tractament actiu. L’altra raó és si teniu efectes secundaris que dificulten la continuació de la teràpia actual.

Parleu amb el neuròleg per entendre si el vostre tractament continua sent efectiu. No atureu pel vostre compte una teràpia que modifica la malaltia, ja que, en alguns casos, pot provocar un atac de MS rebot.

8. Canviarà el meu pla de tractament amb el pas del temps?

Si s’està fent bé amb una teràpia per a EM i no té efectes secundaris significatius, no cal canviar el seu pla de tractament. Algunes persones mantenen el mateix tractament durant molts anys.

El seu tractament pot canviar si experimenta un empitjorament dels símptomes neurològics, desenvolupar efectes secundaris o si les proves demostren que no és segur continuar el tractament. Els investigadors estan investigant activament nous tractaments. Per tant, podreu estar disponibles en el futur un millor tractament per a vosaltres.

9. Necessitaré algun tipus de teràpia física?

La teràpia física és una recomanació habitual per a les persones amb EM. S'utilitza per accelerar la recuperació després d'una recaiguda o per tractar el descondicionament.

Els fisioterapeutes comproven i tracten les dificultats de caminar i els reptes associats a la debilitat de les cames. Els terapeutes ocupacionals ajuden les persones a recuperar l’ús de les seves armes i a realitzar tasques quotidianes habituals. Els logopedes ajuden les persones a recuperar habilitats de comunicació i llenguatge.

La teràpia vestibular pot ajudar les persones que presenten marejos i desequilibris (vertigen crònic). Segons els vostres símptomes, el vostre neuròleg pot derivar-vos a un d’aquests especialistes.

El doctor Jia és graduat de l’Institut Tecnològic de Massachusetts i de la Harvard Medical School. Es va formar en medicina interna al Centre Mèdic Beth Israel Deaconess i en neurologia a la Universitat de Califòrnia, San Francisco. Està certificat en neurologia i ha rebut formació de beques en neuroimmunologia a la UCSF. La recerca del Dr. Jia es centra en comprendre la biologia de la progressió de la malaltia en EM i altres trastorns neurològics. El doctor Jia és destinatari de la HHMI Medical Bell, del premi NINDS R25 i de la UCSF CTSI Borsa. A part de ser un neuròleg i genetista estadístic, és violinista de tota la vida i va exercir com a director de la Simfonia de Longwood, una orquestra de professionals mèdics de Boston, MA.