Endometriosi: una cerca de respostes

Content

• Eliminar idees errònies
• Un camí rocós cap al diagnòstic
• Vida més enllà del diagnòstic
• Defensar una millor atenció

El dia de la seva graduació universitària fa 17 anys, Melissa Kovach McGaughey estava asseguda entre els seus companys esperant que es cridés el seu nom. Però en lloc de gaudir plenament de la moment tan important, recorda una cosa molt menys acollidora: el dolor.

Preocupada pel fet que la medicació que havia pres abans esgotés durant la cerimònia, va planejar amb antelació. "Vaig portar una bossa sota el vestit de graduació (amb una mini ampolla d'aigua i una ampolla de pastilles) per poder prendre la següent dosi de medicament contra el dolor sense aixecar-me", recorda.

Aquesta no va ser la primera ni l’última vegada que s’hauria de preocupar perquè l’herendometriosi prengués el protagonisme. La condició ginecològica, que fa que el teixit del revestiment uterí creixi en altres òrgans, es caracteritza principalment i explícitament pel dolor.

McGaughey, antic membre de la junta de l'Associació d'Endometriosi, amb seu a Wisconsin, ha passat diverses dècades gestionant els seus símptomes agonitzants. Ella pot rastrejar-la fins que va començar a principis de l’adolescència.

"Primer vaig sospitar que alguna cosa no anava cap als 14 anys quan semblava tenir rampes menstruals molt més greus que els meus amics", explica a Healthline.

Després de diversos anys sense trobar alleujament a través de l’ibuprofè, però, els metges que veia prescrivien anticonceptius hormonals per alleujar el dolor. Però les pastilles no van fer res. "Cada tres mesos em posaven en un tipus diferent", recorda McGaughey, de 38 anys, que diu que fins i tot alguns donaven depressió i canvis d'humor.

Després de molts mesos sense trobar una solució, els seus metges li van oferir el que semblava un ultimàtum: podia continuar sent afectada per un dolor crònic sense saber mai per què ni passar per sota del ganivet per esbrinar què no passava.

Tot i que el procediment laparoscòpic seria mínimament invasiu, "la idea de fer-se una cirurgia només per diagnosticar-se va ser difícil d'empassar com a jove de 16 anys", recorda.

Amb poques opcions, McGaughey finalment va optar per no avançar amb la cirurgia. Una decisió, segons ella, es penediria més tard, ja que va significar uns quants anys més de dolor intens i sotrat.

No va ser fins després de graduar-se de la universitat als 21 anys que es va sentir mentalment preparada per sotmetre's al procediment i finalment obtenir un diagnòstic.

"El cirurgià va trobar endometriosi i es va desfer del màxim", diu. Però el procediment no era el remei, tot el que ella esperava. "Els meus nivells de dolor van baixar significativament després, però any rere any el dolor tornava a mesura que l'endo tornava a créixer".

Per a 1 de cada 10 dones en edat reproductiva afectades per aquesta malaltia a Amèrica, aquest joc de gat i ratolí és massa familiar. Però, a diferència d’altres malalties que tenen una resposta clara, no es coneix cap cura per a l’endometriosi.

Tanmateix, el que es troba amb moltes d’aquestes dones és confusió.

Quan la fundadora i directora general de Flutter Health, Kristy Curry, tenia una vintena d’anys, sabia que alguna cosa estava tremendament malament després d’haver gairebé desaparegut a la dutxa per les seves rampes menstruals.

Tot i que no era estranya a períodes llargs i extremadament dolorosos, aquesta vegada va ser diferent. "Feia uns dies que no podia arribar a la feina o a l'escola i havia estat al llit", recorda el resident de Brooklyn. "Vaig pensar que era normal, ja que realment no es pot" comparar "el dolor del període amb algú [altra persona]".

Tot això aviat va canviar, però, quan es va trobar amb ella dirigida a urgències.

"Les malalties reproductives de les dones semblen coincidir amb altres problemes del barri", diu Curry, que continuaria tenint diversos anys més de visites d'urgències per al dolor pèlvic que es diagnosticava malament com a SII o altres problemes relacionats amb l'IG.

Atès que l’endometriosi fa que el teixit atrapat creixi i s’estengui fora de la regió pèlvica, òrgans afectats com els ovaris i l’intestí experimenten canvis hormonals durant el període de la dona, provocant una inflamació dolorosa.

I si els vostres símptomes són complexos i s’allotgen en parts del cos fora del vostre sistema reproductiu, diu Curry, ara us ocupareu encara de més especialistes.

Eliminar idees errònies

Les causes exactes de l’endometriosi encara no estan clares. Però una de les primeres teories suggereix que es tracta del que es coneix com a menstruació retrògrada: un procés que implica que la sang menstrual flueix de nou a través de les trompes de Fal·lopi cap a la cavitat pèlvica en lloc de sortir per la vagina.

Tot i que la malaltia es pot controlar, un dels aspectes més difícils al començament de la malaltia és no rebre diagnòstic ni tractament. També hi ha la incertesa i la por de no trobar mai alleujament.

Segons una recent enquesta en línia realitzada per HealthyWomen de més de 1.000 dones i 352 professionals sanitaris (HCP), el dolor durant i entre períodes és el principal símptoma que va provocar que la majoria dels enquestats visitessin el seu HCP per obtenir un diagnòstic. La segona i la tercera raó van incloure problemes gastrointestinals, dolor durant el sexe o dolor intestinal.

Els investigadors van trobar que, tot i que 4 de cada 5 dones que no tenen diagnòstic ja han sentit parlar d’endometriosi abans, moltes només tenen un coneixement limitat de l’aspecte d’aquests símptomes. La majoria creuen que els símptomes inclouen dolor entre i durant els períodes, així com durant el coit. Menys coneixen els altres símptomes, com fatiga, problemes gastrointestinals, miccions doloroses i moviments intestinals dolorosos.

Encara és més aclaridor el fet que gairebé la meitat de les dones sense diagnòstic desconeixen que no hi ha cura.

Aquests resultats de l'enquesta destaquen un problema important relacionat amb la malaltia. Tot i que l’endometriosi és més coneguda que mai, encara sovint no s’entén, fins i tot per a les dones que tenen un diagnòstic.

Un camí rocós cap al diagnòstic

Un estudi realitzat per un equip d'investigadors del Regne Unit suggereix que, tot i que hi ha diversos factors que poden jugar un paper, "és probable que un motiu important per a la progressió d'aquesta malaltia sigui el retard en el diagnòstic".

Tot i que és difícil determinar si això es deu a una investigació mèdica insuficient, ja que els símptomes sovint poden imitar altres afeccions com els quists ovàrics i les malalties inflamatòries pèlviques, una cosa és clara: rebre un diagnòstic no és poca cosa.

Philippa Bridge-Cook, doctora, científica de Toronto, que forma part del consell d’administració de The Endometriosis Network Canada, recorda que el seu metge de família li va dir a mitjan anys vint que no tenia sentit fer un diagnòstic perquè no hi havia res que de qualsevol manera es podria fer sobre l’endometriosi. "Això no és cert, per descomptat, però no ho sabia en aquell moment", explica Bridge-Cook.

Aquesta desinformació podria explicar per què gairebé la meitat de les dones no diagnosticades de l'enquesta HealthyWomen desconeixien la metodologia del diagnòstic.

Més tard, després que Bridge-Cook hagi experimentat diversos avortaments involuntaris, diu que quatre ginecòlegs obstinats diferents li van dir que no podria tenir la malaltia, perquè si ho fes, tindria infertilitat. Fins aleshores, Bridge-Cook havia quedat embarassada sense dificultats.

Tot i que és cert que els problemes de fertilitat són una de les complicacions més greus relacionades amb l’endo, un concepte erroni comú és que evitarà que les dones tendeixin a concebre i portin un bebè fins a la fi.

L’experiència de Bridge-Cook revela no només la manca de consciència en nom d’alguns HCP, sinó també la insensibilitat respecte a la malaltia.

Tenint en compte que dels 850 enquestats, només al voltant del 37 per cent s’identificava amb un diagnòstic d’endometriosi, la pregunta continua sent: per què rebre un diagnòstic és tan difícil per a les dones?

La resposta pot estar simplement en el seu gènere.

Tot i que 1 de cada 4 dones de l'enquesta va dir que l'endometriosi freqüentment interfereix amb la seva vida diària (amb 1 de cada 5 que ho diu sempre), sovint es descarten les que han informat dels seus símptomes als HCP. A l'enquesta també es va trobar que es va dir al 15% de les dones "Tot està al cap", mentre que a 1 de cada 3 se li va dir "És normal". A més, a un altre de cada 3 se li va dir que "forma part de ser dona" i 1 de cada 5 dones va haver de veure de quatre a cinc HCP abans de rebre un diagnòstic.

Aquesta tendència no és sorprenent, ja que el dolor de les dones sovint s’ignora o es descarta descaradament a la indústria mèdica. Un estudi va trobar que "en general, les dones informen de nivells de dolor més greus, incidències de dolor més freqüents i de més llarga durada que els homes, però, no obstant això, es tracten menys agressivament del dolor".

I sovint és degut a aquest biaix del dolor que moltes dones no sol·liciten ajuda fins que els seus símptomes no arribin a un grau insuportable. La majoria dels enquestats van esperar de dos a cinc anys abans de veure un HCP per trobar símptomes, mentre que 1 de cada 5 va esperar de quatre a sis anys.

"Tinc notícies de que a molts pacients endo no se'ls ha prescrit cap medicament per al dolor", explica McGaughey, que diu que entén que els metges no volen que algú depengui d'opioides ni confongui el fetge o l'estómac amb antiinflamatoris. "Però això ha deixat a moltes dones i nenes amb un dolor extremadament intens", diu. "Tan greu que no es pot caminar, [amb molts] pensant que només haurien de prendre dos Advil".

La investigació la recolza, ja que un altre va informar que és menys probable que a les dones se'ls administrin analgèsics a la sala d'urgència, tot i el dolor abdominal agut.

McGaughey afegeix que una part del problema es deu a dones i nenes creients. Recorda haver dit a un metge que patia un dolor terrible amb períodes, però que no es va registrar. El metge només va escoltar i va prendre nota quan va explicar que li feia perdre diversos dies de feina cada mes.

"A partir d'aleshores, vaig quantificar el meu dolor per als professionals en dies de feina perduda", diu. "Això compta més que creure en els meus relats de dies de patiment".

Les raons per acomiadar el dolor de les dones es troben embolicades en les normes culturals de gènere, però també, tal com revela l’enquesta, "una manca general de priorització de l’endometriosi com a problema important de salut de les dones".

Vida més enllà del diagnòstic

Molt després de graduar-se a la universitat, McGaughey diu que ha passat una quantitat excessiva de temps atenent el seu dolor. "És aïllant, depriment i avorrit".

S’imagina com seria la seva vida si no tingués la malaltia. "Tinc la sort de tenir la meva filla, però em pregunto si estaria disposat a provar un segon fill si no tingués endometriosi", explica, que va retardar l'embaràs durant anys d'infertilitat i va culminar amb una cirurgia d'excisió . "[La condició] continua minant la meva energia d'una manera que fa que un segon fill sembli inabastable".

De la mateixa manera, Bridge-Cook diu que perdre's el temps amb la seva família quan té massa dolor per sortir del llit ha estat la part més difícil de la seva experiència.

Altres com Curry afirmen que la lluita més gran ha estat la confusió i el malentès. Tot i així, expressa el seu agraïment per conèixer el seu estat al principi. "Vaig tenir la sort, amb vint-i-vint anys, que el meu primer OB-GYN sospités d'endometriosi i li va fer una cirurgia d'ablació amb làser". Però, afegeix, aquesta va ser una excepció a la regla, ja que la majoria de les reaccions del seu HCP han estat les de diagnòstic erroni. "Sé que vaig tenir sort i que la majoria de les dones amb endo no són tan afortunades".

Tot i que el deure d’assegurar-se que les dones estiguin informades adequadament sobre la malaltia continua sent dels HCP, McGaughey subratlla que les dones haurien de fer la seva pròpia investigació i defensar-se per elles mateixes. "Si el vostre metge no us creu, busqueu un metge nou", diu McGaughey.

De manera similar a la més de la meitat dels enquestats que també van ser diagnosticats per un OB-GYN, el viatge endo de Curry estava lluny d’haver-se acabat. Fins i tot després de rebre un diagnòstic i una cirurgia, va passar les dues dècades següents buscant respostes i ajuda.

"Molts ginecòlegs no tracten l'endometriosi de manera molt efectiva", diu Bridge-Cook, que va esperar deu anys des que va sospitar que alguna cosa no anava als vint anys abans de rebre un diagnòstic. "La cirurgia d'ablació s'associa a una taxa de recurrència molt alta", va explicar, "però la cirurgia d'excisió, que molts ginecòlegs no fan, és molt més eficaç per alleujar els símptomes a llarg termini".

Una investigació recent la recolza en això, ja que els investigadors van trobar una millora significativament més gran en el dolor pèlvic crònic causat per l'endometriosi com a resultat de l'excisió laparoscòpica en comparació amb l'ablació.

Segons Bridge-Cook, incorporar un enfocament multidisciplinari del tractament proporciona els millors resultats. Ha utilitzat una combinació de cirurgia d’excisió, dieta, exercici i fisioteràpia pèlvica per trobar alleujament. Però també va descobrir que el ioga ha estat molt valuós per controlar l’estrès que prové de viure amb una malaltia crònica.

Tot i que McGaughey assenyala que ambdues cirurgies van tenir l’impacte més significatiu a l’hora de reduir el dolor i restaurar la seva qualitat de vida, és ferma que no hi hagi dues experiències iguals. "La història de tothom és diferent".

"No tothom pot rebre cirurgies d'alta qualitat per cirurgians formats per reconèixer i extirpar l'endometriosi", explica, i algunes persones són més propenses a desenvolupar teixit cicatricial que d'altres. Afegeix, escurçar el temps per diagnosticar-se mitjançant un mètode de diagnòstic no quirúrgic podria marcar la diferència.

Defensar una millor atenció

La forma en què tracten els HCP a les dones que pateixen dolor és igualment, si no més, important per a com s’enfronten a la malaltia. Ser conscient d’aquests biaixos de gènere innats és el primer pas, però el següent implica tenir més consciència i comunicar-se amb empatia.

Un gran avenç en el viatge endo de Curry va arribar poc després de conèixer un metge no només coneixedor, sinó també compassiu. Quan va començar a fer-li preguntes relacionades amb l’endometriosi que cap altre metge tenia en 20 anys, ella va començar a plorar. "Vaig sentir un alleujament i una validació instantània".

Tot i que el deure d’assegurar-se que les dones estiguin informades adequadament sobre la malaltia continua sent dels HCP, McGaughey subratlla que les dones haurien de fer la seva pròpia investigació i defensar-se per elles mateixes. Proposa consultar cirurgians d’excisió, unir-se a associacions endo i llegir llibres sobre el tema. "Si el vostre metge no us creu, busqueu un metge nou", diu McGaughey.

"No espereu anys de dolor com ho vaig fer per por a la cirurgia laparoscòpica diagnòstica". També recomana que les dones defensin el tractament del dolor que mereixen, com Toradol no addictiu.

Lluny d’una recerca de respostes de dècades, aquestes dones comparteixen un desig igualment ardent d’empoderar els altres. "Parla sobre el teu dolor i comparteix tots els detalls", insta Curry. "Heu de provocar els moviments intestinals, el sexe dolorós i els problemes de bufeta".

"El que ningú vol parlar pot ser un component clau del vostre diagnòstic i del vostre camí assistencial", afegeix.

Una cosa que es va fer evident a partir de l’enquesta HealthyWomen és que la tecnologia pot ser el millor aliat de la dona a l’hora de mantenir-se informada. Els resultats mostren que la majoria de les dones que no tenen diagnòstic volen obtenir més informació sobre l’endometriosi per correu electrònic i Internet, i això s’aplica fins i tot per a les persones diagnosticades i amb menys interès en saber-ne més.

Però també es pot utilitzar com a mitjà per connectar-se amb altres persones de la comunitat endo.

Malgrat tots els anys de frustració i incomprensió, l’única cosa de plata per a Curry han estat les dones que ha conegut en el mateix viatge. "Donen suport i tothom vol ajudar-se mútuament en tot el que pugui".

"Crec que ara que més persones són conscients de l'endometriosi és més fàcil parlar-ne", diu Curry. "En lloc de dir que no us sentiu bé a causa del" dolor de la senyora ", podeu dir" tinc endometriosi "i la gent ho sap".

Cindy Lamothe és una periodista independent amb seu a Guatemala. Escriu sovint sobre les interseccions entre la salut, el benestar i la ciència del comportament humà. Ha escrit per a The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post i molts altres. Troba-la a cindylamothe.com.