El cost de la vida amb l'hepatitis C: història de Kim

Content

• Una transfusió de sang que conté VHC
• Els durs efectes secundaris del tractament
• Trobar l'assaig clínic adequat
• "Negre marcat" de l'assegurança
• Milers de dòlars en atenció mèdica
• Canviar les coses per millor

A la mare de Kim Bossley li van diagnosticar infecció per hepatitis C el 2005, gairebé quatre dècades després de contraure el virus mitjançant una transfusió de sang.

Com a destinatària d’un trasplantament de ronyó, la seva mare va realitzar proves de sang de forma regular. Quan el seu metge va adonar-se que els nivells d’enzims en el fetge eren elevats, va comprovar les causes possibles.

"Van notar que els seus enzims hepàtics estaven fora dels gràfics", va dir Kim a Healthline, "així que van seguir endavant i van realitzar el test hep C, i va tornar positiva".

L’hepatitis C és una infecció vírica que es pot passar d’una persona a una altra mitjançant sang. Moltes persones amb infecció crònica per l’hepatitis C viuen amb ella durant anys abans d’aprendre que la tenen. Amb el pas del temps, pot danyar el fetge i provocar cicatrius, coneguda com a cirrosi.

Quan la mare de Kim va rebre un diagnòstic d’hepatitis C, el seu metge va animar a la resta de la família a fer-se la prova. El pare de Kim va fer negatiu pel virus. La seva germana també ho va fer.

Però quan Kim va rebre els resultats del seu test, va saber que també tenia la infecció.

"Vaig procrastinar una mica", va recordar. "No pensava que fos tan greu. Vaig pensar si eren negatius, jo també. Però la meva va tornar positiva. "

Malauradament, la mare de Kim va morir a causa de complicacions de la malaltia el 2006. Kim des de llavors va crear la Fundació Bonnie Morgan per a VHC per ajudar els altres a obtenir el suport que necessiten per fer front a la infecció per hepatitis C.

Per Kim, va trigar gairebé 10 anys a eliminar el virus del seu cos. Durant aquest temps, va gastar milers de dòlars en assistència mèdica, va rebre diverses proves de tractament antiviral i va desenvolupar malalties hepàtiques en etapa final, una condició amb la qual continua vivint actualment.

Una transfusió de sang que conté VHC

Kim va néixer el 1968. Durant el part, la seva mare va rebre una transfusió de sang que després es va trobar contaminada amb el virus de l’hepatitis C. Tant Kim com la seva mare van contreure el virus a partir d'aquesta transfusió.

Quan Kim va saber que tenia infecció per hepatitis C, més de 36 anys després, ja havia desenvolupat símptomes. Però, com a mare de dos fills i propietària de múltiples negocis, va pensar que estava simplement cremada.

[Citació del bloc]

"Tenia fatiga greu, dolor muscular i dolor a les articulacions i no podia obrir contenidors ni gerres de llet. Estava realment lluitant, però només suposava que treballava massa ”.

Després del resultat positiu de la prova, el proveïdor d’atenció primària de Kim la va derivar a un especialista en malalties infeccioses a Greeley, Colorado, a uns 30 minuts amb cotxe de casa seva.

L’especialista va realitzar treballs en sang i una biòpsia hepàtica per valorar el seu estat. A partir dels resultats, la va animar a esperar abans de passar un tractament antiviral. En aquell moment, l’única opció de tractament comportava una combinació d’interferó pegilat i ribavirina. Aquest tractament va tenir una taxa d’èxit relativament baixa i un risc elevat d’efectes secundaris adversos.

"Vaig fer una biòpsia i només tenia la fase zero per realitzar una cirrosi", va explicar Kim, "va dir que el tractament amb interferó era extremadament dur i va recomanar que esperéssim".

Els durs efectes secundaris del tractament

No va trigar gaire a empitjorar la condició de Kim.

Kim va deixar de veure el seu especialista en malalties infeccioses i va començar a anar a un hepatòleg a Denver, Colorado, després de ser ingressat a l’hospital amb hipertensió arterial. Una segona biòpsia cinc anys després va demostrar que els seus danys al fetge havien avançat fins a l’etapa de quatre cirrosi descompensada. És a dir, havia desenvolupat malalties hepàtiques en etapa final.

Kim va saber com era de greu la seva condició. La seva mare havia mort quatre anys abans de la mateixa malaltia. Només tenia 59 anys quan va morir.

El 2011, el seu hepatòleg va receptar 12 setmanes de tractament antiviral amb interferó pegilat i ribavirina.

Kim tenia una assegurança mèdica que cobria una part dels costos de la medicació. Tot i així, la seva factura fora de butxaca per a tres mesos de tractament s'ha fixat en uns 3.500 dòlars mensuals. Va sol·licitar assistència al pacient mitjançant una fundació privada, que va reduir els costos fora de la butxaca fins a 1.875 dòlars al mes.

Va dir que els efectes secundaris del tractament van ser "extremadament durs". Va desenvolupar fatiga severa i altres símptomes similars a la grip, així com anèmia. Va haver de fer una migdiada a la seva oficina per passar la jornada laboral.

"Vaig haver de dirigir les meves empreses perquè els meus empleats depenien de mi, així que no vaig trobar a faltar un dia", va dir. "Vaig posar un matalàs a l'aire a la meva oficina perquè pogués portar els meus fills a l'escola, anar a treballar, almenys obrir les portes perquè els clients poguessin entrar i els meus empleats poguessin obtenir un sou, i vaig treballar com una hora i em vaig posar. avall ”

"Crec que si hagués de treballar per a algú que no fos jo, això hauria estat el pitjor", va dir, "obligant-se a anar a treballar i no poder tenir el luxe que vaig fer per descansar i descansar".

Després de dotze setmanes de tractament, Kim encara tenia nivells detectables del virus de l’hepatitis C a la sang. El seu metge tenia clar que els medicaments no funcionaven i es va negar a prescriure-hi una altra ronda.

"Jo no responia i em van retirar a la setmana 12, cosa que em va devastar perquè la meva mare va morir de l'hep C, i així veure que moria d'ella, sabent que era la quarta etapa, tenint dos fills, una companyia - jo. vull dir, es va costar molt. Vaig haver de lluitar ”.

Aleshores no hi havia cap altra opció de tractament disponible, així que tot el que podia fer era esperar una cura per baixar del conducte.

Trobar l'assaig clínic adequat

Però Kim va triar una ruta diferent. En lloc d'esperar que els nous medicaments arribessin al mercat, Kim va sol·licitar múltiples assaigs clínics. Es va apartar dels primers tres estudis a què va aplicar perquè no ajustava els seus criteris d’elegibilitat. Finalment, el quart judici que va sol·licitar va acceptar-la com a participant.

Es tractava d’un estudi sobre un nou tractament prometedor per a l’hepatitis C, que implicava una combinació d’interferó pegilat, ribavirina i sofosbuvir (Sovaldi).

Com a tema de recerca, no hauria de pagar pels medicaments. Fins i tot va rebre una despesa de 1.200 dòlars per participar-hi.

Al principi, va ser assignada al grup placebo. Va haver de passar 24 setmanes de tractament amb el placebo abans de rebre les “coses reals”.

A finals de 2013, finalment va començar 48 setmanes de tractament amb medicaments actius. Els fàrmacs van tenir un efecte immediat sobre el nivell del virus de l’hepatitis C a la sang.

"Va començar amb una càrrega viral de 17 milions", va dir. Al cap de tres dies, havia baixat a 725 i, en cinc dies, ha baixat a 124. Al dia setè, la seva càrrega viral ha arribat a zero.

L’investigador principal no havia vist mai caure la càrrega viral d’algú tan ràpidament.

Kim va saber que s’havia curat d’hepatitis C 12 setmanes després de rebre la seva última dosi de medicaments antivirals. Era el 7 de gener del 2015, l'aniversari de la mare.

"Negre marcat" de l'assegurança

Tot i que Kim s’ha curat d’hepatitis C, continua vivint amb els danys que va causar al fetge. Durant anys, la cirrosi ha estat considerada irreversible. Però amb els avenços en la ciència mèdica, la recuperació podria ser possible un dia.

"Anem en la direcció correcta", va dir Kim. "Poden passar dècades, però sóc feliç que [l'hepatitis] es cura, i [la meva salut] vagi cap a un altre camí en lloc de deteriorar-se".

Tot i que Kim espera el seu futur, els costos financers de la recuperació han estat forts.

Tenia una assegurança mèdica privada quan va rebre el seu primer diagnòstic. Però el seu proveïdor d’assegurances la va deixar caure ràpidament, i va ser difícil trobar-ne un altre que l’emportés.

"Tan aviat com vaig obtenir el diagnòstic, va ser com les companyies d'assegurança mèdica que es van trobar, i em van presentar una condició preexistent. M’han rebut les pòlisses d’assegurança de vida. Em van rebre una assegurança mèdica. "

Com algú que havia estat "marcat negre" al mercat privat, es va poder inscriure en una assegurança mèdica a través de CoverColorado. Aquest programa patrocinat per l'estat oferia cobertura a les persones a les quals se'ls havia denegat una assegurança privada a causa de les condicions mèdiques preexistents. Pagava uns 400 dòlars en primes mensuals i tenia una deductible anual d’uns 500 dòlars.

El 2010, va canviar el seu proveïdor d’assegurances i té previst incorporar el seu hepatòleg a la seva xarxa de cobertura. Es va inscriure en un pla de Blue Cross Blue Shield, pel qual pagava uns 700 dòlars mensuals en primes. Des de llavors, les seves primes mensuals han augmentat fins a 875 dòlars. La seva deductible anual ha arribat als 2.500 dòlars.

Milers de dòlars en atenció mèdica

Fins i tot després que Kim cobri la seva assegurança deduïble cada any, paga milers de dòlars de la butxaca en càrrecs de copagament per a cites mèdiques, proves i medicaments.

Per exemple, va pagar 100 dòlars en càrrecs de copag per cada visita amb el seu especialista en malalties infeccioses. Paga 45 dòlars en copagaments per cada cita amb el seu hepatòleg. Per gestionar els efectes físics i psicològics de la seva condició, també ha pagat una visita a un quiropràctic i un conseller de salut mental.

"M'he trobat periòdicament en la depressió, on he de buscar assessorament", va dir. "Crec que és molt difícil que els pacients hepàtics C acceptin, que necessiten assessorament i ho recomano."

Kim també ha passat per dues biòpsies hepàtiques, per les quals va pagar milers de dòlars de la butxaca en copagaments. Continua fent feina de sang cada tres o sis mesos, que li costa uns 150 dòlars de la butxaca cada vegada. També se sotmet a radiografies de TC o RMN tres vegades a l'any per tal de controlar els nòduls que s'han desenvolupat en el seu fetge, pàncrees, ronyó i pulmons. Cada ronda d’exploracions costa d’entre 1.000 i 2.400 dòlars.

A més d’aquests costos, també paga milers de dòlars els medicaments cada mes. Ella paga al voltant de 800 dòlars de la butxaca al mes per rifaximina (Xifaxan), 100 dòlars per lactulosa i 50 dòlars per tramadol. Ella pren Xifaxan i lactulosa per tractar l’encefalopatia hepàtica, una complicació de la malaltia hepàtica que causa confusió i altres símptomes cognitius. Utilitza Tramadol per controlar la neuropatia perifèrica: un tipus de dany nerviós, possiblement causat per una infecció per hepatitis C o els seus tractaments amb interferons.

La malaltia del fetge també ha afectat la seva factura de queviures. Ha de seguir una dieta rica en nutrients i menja més proteïnes magres, verdures i fruites del que solia. Va menjar més saludable costa més diners.

Per cobrir els costos de la seva assistència mèdica per sobre de les seves despeses de vida quotidiana, ha de pressupostar amb cura els seus ingressos.

"Evidentment no vivim prodigiosament, i els nens han sacrificat les coses que ells volien fer, i nosaltres, en família, hem sacrificat, però els hi he dit, algun dia els pagaré."

Canviar les coses per millor

Els costos financers de l’hepatitis C poden ser debilitants, però no són els únics costos associats a la malaltia. Viure amb una condició de salut crònica pot comportar un impost social i emocional, sobretot quan està estigmatitzat tant com és l’hepatitis C.

"El 2005 al 2010, no hi havia suport, no hi havia educació", va explicar Kim. "Et van rebre l'etiqueta d'infecciosa i, fins i tot, quan vas a la zona de l'hospital, la malaltia infecciosa [clínica] està clara a l'altre costat de l'hospital, de manera que se't segrega immediatament i ja tens la sensació de tenir un negre. X al front. "

"Jo solia anar a les consultes dels metges i mirar les cares de la gent que estava allà dins.Ja ho sabeu? Ho tens? Només volia connectar-me ”, va dir.

Tot i que l’estigma i la infecció per hepatitis C continuen anant de la mà, Kim creu que les coses comencen a canviar-se millor. Hi ha més suport i informació disponible que quan va rebre el seu diagnòstic. I defensors dels pacients com ella han estat treballant molt per sensibilitzar i ajudar els altres a afrontar la malaltia.

"Crec que és realment important que les persones que ho tinguin i que hagin estat ateses, ja ho sabeu, compartiu les vostres històries", va dir, "perquè no sabeu a quina vida tocarà".