Vaig estalviar 83 milions de dòlars en medicaments i vaig combatre la meva malaltia anant a l'Índia

Content

• Hi ha un club de compradors per a persones amb hep C que no poden pagar el preu del tractament tradicional. Aquí teniu la història de l’home que la va iniciar.
• Així va començar una corba d’aprenentatge molt abrupta
• Però la pregunta més important: com puc desfer-me de l'hep C?
• Una connexió miraculosa d’arreu del món
• Els dies més inquiets de la meva vida
• On sóc ara i què he començat
• Ajudar a tractar l'hep C a través de les fronteres

Hi ha un club de compradors per a persones amb hep C que no poden pagar el preu del tractament tradicional. Aquí teniu la història de l’home que la va iniciar.

Sempre m’he considerat molt saludable per a un home de 60 anys, una opinió que confirmaven les revisions mèdiques periòdiques. Però de sobte, el 2014, em vaig emmalaltir misteriosament.

No es tractava només del cansament i del problema per sortir del llit. Em causaria contusions a la mínima sacsejada. El meu nas no va deixar mai de sagnar. Tenia orina que s’estonia com la carn podrida. No hauria de ser un signe per veure un metge, però suposadament estava sana. Vaig provocar una grip estranya fins que la meva dona em va obligar a veure el meu metge.

A la visita, vaig explicar al meu metge els meus símptomes. Van decidir fer una sèrie de proves de sang.

En aquell moment, no tenia ni idea de què volia dir això. De fet, el meu metge tampoc ho sabia gaire. Però en sabien prou per dir-me que estava molt, molt malalt. Es van organitzar per veure un especialista i assistir a una clínica d’hepatitis a la meva ciutat natal de Hobart, Tasmània.

Així va començar una corba d’aprenentatge molt abrupta

Vaig saber que el virus hep C era la causa principal del càncer de fetge.

De fet, el meu fetge havia estat molt malmès fins a la cirrosi.La cirrosi és una cicatriu greu del fetge que sovint es veu en l’última fase de la malaltia hepàtica. L’especialista del fetge que vaig veure pensava que també hi havia una bona oportunitat de tenir càncer de fetge. Van dir que no hauria viscut un any o dos sense tractament. Per descomptat, la meva dona i els tres fills adults també estaven en estat de xoc. (Tots es van fer proves. Afortunadament, totes les proves van tornar negatives.)

Una vegada que em va sobtar el xoc de saber que tenia hep C i que no havia infectat la meva família, la següent gran pregunta va ser: "Com ho vaig aconseguir?"

Resulta que amb tota seguretat vaig contractar hep C durant un breu període de consum de drogues quan tenia 19 o 20 anys mitjançant una agulla compartida.

Què causa l'hep C? »

L’hepat C es pot mantenir en suspens durant dècades fins que algun factor li permeti arribar a ser agressiu. Sovint, aquest factor és la vellesa, per la qual cosa moltes persones que porten el virus sense saber-ho des de fa dècades es deixen emmalaltir a finals dels anys 50 i principis dels 60.

Però la pregunta més important: com puc desfer-me de l'hep C?

El 2014, l’única opció de tractament disponible era una combinació d’interferó més ribavirina. Però la investigació va demostrar que aquest tractament tenia una taxa de curació molt baixa i uns efectes secundaris horribles. Després de més investigacions, vaig descobrir que acabava de sortir un nou medicament anomenat Sovaldi. Va informar de taxes de curació excel·lents amb molt pocs efectes secundaris.

Ara, jo no era un home pobre. Però tampoc era ric, i 84.000 dòlars van ser suficients per convertir qualsevol persona en un deute interminable.

Va ser quan vaig sentir que hi havia una versió genèrica de Sovaldi a punt de ser llançada ... a l'Índia. Aquest medicament genèric seria inferior a 1.000 dòlars per a un tractament de 12 setmanes. Així, vaig utilitzar l'últim trànsit de la meva targeta de crèdit per reservar un bitllet per a principis de maig de 2015.

Quin és el cost del tractament amb hep C? »

Vaig arrodonir més diners en préstec a uns quants centenars de dòlars més a amics i familiars. Tenia un calendari força ajustat, sense plans i només esperança.

Set dies a l’Índia per trobar un proveïdor de sovaldi genèric.

Compreu els medicaments

Arribar a casa.

Una connexió miraculosa d’arreu del món

Vaig volar cap a Chennai i em vaig allotjar en un hotel barat. De seguida vaig començar a buscar un metge o farmacèutic de qui pogués obtenir el medicament.

Les coses funcionen molt diferent a l'Índia.

Aquests medicaments no es venen a les farmàcies. De fet, el metge mitjà no en té ni idea.

El rellotge tocava i estava preocupat perquè no m’hagués donat el temps suficient.

He estat escrivint sobre la meva cerca a Facebook en un dels grups de suport hep C. Un home amb seu a Tailàndia havia estat seguint la meva història. Em va fer missatge i em va donar el número de telèfon del seu amic Sushil, que també vivia a Chennai i havia començat el tractament amb el genèric Sovaldi.

Tan aviat com vaig poder, vaig trucar a Sushil, em vaig presentar i vaig explicar la meva situació.

Sushil, alarmat pel poc temps que vaig haver d’organitzar les coses, va suplicar al seu especialista que em veiés. Només un especialista podia obtenir una recepta, però a l'Índia, veure un especialista significava esperar una setmana o dues per a una cita.

Per sort l’especialista va estar d’acord i l’endemà vaig deixar el despatx del doctor R. amb recepta mèdica durant 12 setmanes de genèric Sovaldi més ribavirina. També tenia el número de telèfon del representant de l'empresa farmacèutica que subministraria el genèric Sovaldi. Si bé semblava fins ara, tan bo, encara estava sense termini.

Només faltaven tres dies abans de tornar a pujar a l'avió.

Encara necessitava superar una barrera idiomàtica i obtenir la meva medicació a Bangalore, que es trobava a quatre o cinc hores de Chennai.

El meu proveïdor, el Sr. Lakshmidasan, parlava poc anglès. A través de males connexions telefòniques i mal comunicacions, es va trigar un altre dia a realitzar la comanda i l'autorització de subministrament.

Els dies més inquiets de la meva vida

L’endemà al matí, vaig esperar al vestíbul de l’hotel aproximadament una hora fins que va arribar un noi amb un rebut.

I no hi ha drogues.

Tampoc parlava anglès. El personal de l’hotel va traduir-me i em va informar que primer havia de donar-li 60.000 rupies en efectiu. Més endavant ha tornat amb el medicament.

No volia fer-ho.

Però va ser la meva única opció.

Dues hores després va tornar però amb només vuit setmanes de Sovaldi i sense ribavirina. Aparentment, estaven baixos en estoc i el saldo de la comanda seria al magatzem al matí ... al matí del dia que havia de volar fora de Chennai. Sense la ribavirina ni el tractament complet, aquest medicament va ser inútil.

Dir que estava una mica agitat en aquell moment era una entenimentació. Què faria?

Va passar la nit i va arribar el matí. Exactament a les 11 hores el meu amic em va lliurar i vaig rebre la resta del medicament. A les 13h, vaig sortir de l’hotel i vaig agafar un taxi fins a l’aeroport.

Va ser un calendari molt proper, però tot va bé que acaba bé.

On sóc ara i què he començat

Ara, amb 63 anys, he estat curat per hepatitis C durant gairebé dos anys. Encara estic profundament humil i agraït per la gentilesa dels estranys. Durant els dos anys posteriors al meu viatge apressat a Chennai, he dedicat la major part del meu temps a augmentar la consciència sobre l’efectivitat dels genèrics indis per tractar l’hepatitis C i ajudar a les persones a adquirir aquests medicaments de qualsevol manera que puguin.

Amb aquesta finalitat, he estat escrivint en un bloc i lloc web que proporciona informació a persones amb hep C. També he iniciat un grup de Facebook anomenat Tractament amb hepatitis C amb fronteres, que ara compta amb més de 6.000 membres.

Rebo 60 o més correus electrònics cada dia de la setmana de persones de tot el món que demanen assistència. A causa de l’ajuda que he rebut, estic desitjós d’ajudar els altres.

Ajudar a tractar l'hep C a través de les fronteres

Ofereixo un servei complet per a persones que vulguin comprar medicaments genèrics per a hep C. Des de l’organització de la documentació fins a la compra d’un fabricant amb llicència, també inclouo l’entrega garantida a qualsevol part del món. Per això cobro una quota que suposa el 20 per cent del cost total, que se suma a 1.000 dòlars per tractament de 12 setmanes de genèric Harvoni o genèric Epclusa. Aquesta és una fracció del cost actual.

Una llista completa dels medicaments contra l'hep C »

A les persones que ho necessitin, subo la meva quota i envio el tractament per un valor nominal de 800 dòlars. De vegades passo fins i tot fins a 600 dòlars per a les persones que realment necessiten l’ajuda.

Tot torna a la meva missió de fer el possible per ajudar totes les persones a accedir al tractament. En la meva forma molt reduïda, estic intentant proporcionar un equilibri amb l’avarícia obscena que comporta la gran farmacèutica i la salut.

De vegades encara em sorprèn obtenir tanta negativitat per part dels metges, particularment als Estats Units. Al voltant del 70 per cent de les persones que es contacten amb mi dels Estats Units asseguren que els seus metges són lleugerament sospitosos per tenir una hostilitat directa a l’hora de prendre un tractament genèric, fins i tot quan no hi ha altres opcions disponibles.

Afortunadament, durant els últims dos anys, he connectat amb molts metges que donen suport a la meva missió als Estats Units i a tot el món. Per sort, encara és possible i fàcil trobar una persona, des de metges fins a pacients, que encara es preocupi per la salut i no pas per la línia de fons.

Renúncia: comprar medicaments de fonts alternatives us suposa un risc més alt de rebre medicaments falsos i caducats. Parli amb el teu metge sobre la teva recepta i les opcions de pagament abans de buscar altres fonts. Si tu i el teu metge no hi està d’acord, busqueu una segona opinió.

Des del 2015, Greg Jefferys ha subministrat a més de 1.000 australians drogues per a salvar la vida de l'Índia. Dirigeix ​​un bloc Facebook i ha aparegut a HepC Mag, CNNi molts altres punts de venda per a la feina que desenvolupa amb el seu club de compradors.