Estic centrat en acceptar l'autisme de la meva filla, no en una cura

Content

• Lluitant per l’acceptació de la meva filla

La salut i el benestar ens toquen a cadascun de nosaltres de manera diferent. Aquesta és la història d'una persona.

Fent els ulls de la meva filla recent nascuda, li vaig fer un vot. Independentment del que hagi passat, jo seria el seu gran defensor.

Més que la seva personalitat es va revelar a mesura que creixia. Tenia curiositats que adorava. Ella zumaba constantment, perduda en el seu propi món. Tenia una fascinació inusual amb sostres i parets. Tots dos la van fer riure.

De petita, la seva obsessió per les parts del cos aleatòries ens va situar en predicaments vergonyosos. Encara ens riem del temps que va donar a un oficial de policia un pop espontani al cul, mentre esperàvem creuar el carrer.

També tenia curiositats que no podia suportar.

En un moment donat, la seva aquafòbia es va tornar gairebé ingovernable. Cada matí es convertia en una batalla per vestir-la i preparar-se per al dia. Mai es va adaptar a la rutina diària, ni va menjar regularment. Ens vam veure obligats a donar-li batuts nutricionals i a supervisar-ne el pes.

La seva preocupació per la música i les llums esdevenien distraccions que necessiten molt temps. Es va espantar fàcilment i vam haver de desactivar bruscament botigues, restaurants i esdeveniments sense avisar. De vegades no estàvem segurs de què la va desencadenar.

Durant una rutina física, el seu pediatre va suggerir que li féssim una prova d’autisme. Ens vam ofendre. Si la nostra filla tingués autisme, segur que ho sabríem.

El seu pare i jo vam parlar dels comentaris del metge sobre el viatge en cotxe a casa. Creiem que la nostra filla era estrafolària perquè els seus pares són estrafolaris. Aleshores, si vam observar algun petit signe, els vam encaminar fins que fos una flor tardana.

Mai ens vam destacar pels primers contratemps. La nostra única preocupació era mantenir-la feliç.

Ella no va comprendre el llenguatge ràpidament, però tampoc els seus germans grans. Als 7 anys, el seu germà gran havia crescut sense impediments de parla i el seu germà petit finalment es va convertir en vocal als 3 anys.

Mai ens vam destacar pels primers contratemps. La nostra única preocupació era mantenir-la feliç.

Lluitant per l’acceptació de la meva filla

Vaig ser tan suprimit creixent com a dependent militar, vaig voler donar la llibertat dels meus fills a créixer sense posar-hi expectatives raonables.

Però, el 4è aniversari de la meva filla va passar i encara es trobava enrere. Ha caigut darrere dels seus companys i ja no podíem ignorar-ho.Vam decidir fer-la per l’autisme.

Com a estudiant universitari, he treballat per al programa dels nens autistes a les escoles públiques. Va ser un treball dur, però em va encantar. Vaig aprendre què volia tenir cura dels nens que la societat preferiria deixar de banda. La meva filla no es va comportar com cap dels nens amb qui treballava de prop. Aviat, vaig saber per què.

Les nenes amb autisme solen ser diagnosticades més tard a la vida perquè els seus símptomes es presenten de manera diferent. Són hàbils per emmascarar símptomes i imitar indicacions socials, cosa que fa que l’autisme sigui més difícil de diagnosticar en les nenes. Als nois se'ls diagnostica un ritme més elevat, i sovint treballava a les aules sense estudiants.

Tot va començar a tenir sentit.

Vaig plorar quan se’ns va donar el diagnòstic oficial, no perquè tingués autisme, sinó perquè vaig albirar el viatge.

La responsabilitat de protegir a la meva filla de fer-se mal, alhora que de protegir-la de ser perjudicada pels altres és aclaparadora.

Cada dia treballem molt per estar atents a les seves necessitats i mantenir-la segura. No la deixem a cura de ningú que no puguem confiar per fer el mateix.

Tot i que està feliçment instal·lada a l'edat preescolar i ha florit d'una noia tímida i tranquil·la, cap a l'afició, aventurera, tothom està preocupat per arreglar-la.

Si bé el seu pediatre ens anima a investigar tots els programes possibles coneguts per l’home per a nens amb autisme, el seu pare investiga tractaments alternatius.

La nostra casa està proveïda de diversos suplements, aigua alcalina i qualsevol tractament natural que tingui informació a Internet.

A diferència de mi, no estava exposat a nens amb autisme davant la nostra filla. Tot i que té les millors intencions, desitjo que es relaxés i gaudís de la seva infantesa.

El meu instint és lluitar per la seva acceptació, no intentar "curar-la".

Ja no puc tenir fills i no vull sotmetre’s a proves genètiques per intentar conèixer per què la meva filla és autista. No podem fer res per canviar aquest fet, i encara és el meu nadó perfecte.

L’autisme és una etiqueta. No és una malaltia. No és una tragèdia. No és cap error que hem de passar la resta de la nostra vida intentant corregir. Ara mateix, només estic disposat a iniciar una teràpia que ajudi a millorar la seva comunicació. Com més aviat pugui defensar-se per si mateixa, millor.

Tant si tractem de preocupar els avis que no entenen els seus retards en el desenvolupament, com si estem assegurant que les seves necessitats es satisfan a l’escola, el pare i jo estem vigilants de la seva cura.

Vam contactar amb la directora de l’escola després que arribés a casa de l’escola amb les mans inusualment fredes. Una investigació va revelar que la calor de l'aula va fallar aquell matí i els ajudants del professor van deixar de banda denunciar-la. Com que la nostra filla no sempre pot comunicar el que està malament, hem de fer el treball per identificar el problema i resoldre'l.

No atribueixo tots els seus trets i conductes de personalitat a l’autisme, sabent que moltes de les coses que fa són típiques per al seu grup d’edat.

Quan el seu pare va revelar el seu diagnòstic a un progenitor que havia reaccionat enfadat després que va xocar contra el fill al pati i continués corrent, li vaig recordar que els nens de 4 a 5 anys encara estan aprenent habilitats socials.

Com els seus germans neurotípics, estem aquí per donar-li les eines que necessita per tenir èxit a la vida. Tant si es tracta d’un suport acadèmic addicional com d’una teràpia ocupacional, hem d’investigar les opcions disponibles i trobar la manera de proporcionar-lo.

Tenim dies molt més bons que dolents. Vaig néixer a un nen alegre, que es desperta, que canta a la part alta dels seus pulmons, que gira i demana un temps carregat de mare. És una benedicció per als seus pares i els seus germans que l'adoraven.

Als primers dies després del diagnòstic, em vaig sentir greu per les oportunitats que temia que mai no tindria.

Però des d’aquest dia, m’he inspirat en les històries de dones autistes que trobo a Internet. Com ells, crec que la meva filla obtindrà una educació, una cita, s’enamorarà, es casarà, viatjarà pel món, construirà una carrera i tindrà fills, si és el que desitja.

Fins llavors, continuarà sent una llum en aquest món i l’autisme no l’impedirà de convertir-se en la dona que volia ser.

Shanon Lee és un activista de supervivència i contacontes amb funcions a HuffPost Live, al Wall Street Journal, TV One i al canal REELZ "L'escàndol em va fer famós". El seu treball apareix a The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day i Redbook. Shanon és una experta en SheSource de Women’s Media Center i membre oficial de la Speakers Bureau de la Xarxa Nacional de Violació, Abús i Incest (RAINN). És l’escriptora, productora i directora de “La violació marital és real”. Obteniu més informació sobre el seu treball aMylove4Writing.com.