Per a aquells que viuen amb UC: No us sentiu avergonyits

Estimat amic,

No em coneixeu, però fa nou anys, jo era vostè. Quan em van diagnosticar colitis ulcerosa (UC) per primera vegada, em va fer vergonya que gairebé em va costar la vida. Estava massa mortificada per fer-ho saber a ningú, així que vaig portar aquest gran i perillós secret. Esperia cada dia que els meus símptomes es mantinguessin sota control perquè ningú no se n’assabentés mai de la meva malaltia.

Jo no volia que la gent de la meva vida parlava de mi i que tingués una malaltia que pogués afectar-me. Però, mentre més temps vaig continuar amagant el meu UC als altres, més fort es va fer la meva vergonya. Vaig projectar tots els sentiments negatius que tenia sobre els altres. A causa de la meva vergonya, vaig creure que tothom pensaria que era brut i inamovible.

No ha de ser així per a vosaltres. Podeu aprendre dels meus errors. Podeu educar-vos sobre la vostra condició i il·luminar als que us envolten. Podeu triar fer la pau amb el vostre diagnòstic en lloc d’amagar-lo.

Altres persones no veuran la vostra UC com ho feu. Els vostres amics i familiars us oferiran compassió i empatia, de la mateixa manera que ho faríeu en cas de revertir els papers.

Si deixes anar la por i permetes que la gent sàpiga la veritat, la teva vergonya acabarà desapareixent. Per més fort que siguin els sentiments de vergonya, no són res comparat amb l’amor i la comprensió. El suport dels que us envolten canviarà la vostra perspectiva i us ajudarà a aprendre a acceptar la vostra condició.

La UC és una malaltia del tracte digestiu. El cos ataca els teixits, creant úlceres obertes, doloroses i sagnants. Limita la seva capacitat per digerir aliments, causant desnutrició i debilitat. Si no es tracta, pot causar la mort.

Com que vaig mantenir la meva condició sota embolcalls durant tant de temps, UC ja havia fet danys irreparables al meu cos en el moment en què vaig estar en el camí cap al tractament. Em quedaven zero opcions i necessitava fer-me una cirurgia.

Hi ha una gran varietat d’opcions de tractament per a la UC. Pot ser que hagueu de provar-ne algunes de ben diferents fins a descobrir què us serveix. Tot i que pot ser difícil, aprendre a verbalitzar els seus símptomes amb el vostre metge és l’única manera de trobar un medicament que us funcioni.

Hi hauria moltes coses que m'agradaria haver fet diferents. Em mancava el coratge per parlar del que estava passant al meu cos. Sento que he fallat jo mateix. Però ara tinc l'oportunitat de pagar-ho endavant. Tant de bo, la meva història us pugui ajudar en el vostre viatge.

Recordeu-ho, no hauríeu de fer això pel vostre compte. Encara que tingueu massa por d’obrir la vostra condició a un ésser estimat, hi ha una gran comunitat de persones que viuen amb la mateixa malaltia per ajudar-vos. Això ho tenim.

El teu amic,

Jackie

Jackie Zimmerman és un consultor de màrqueting digital que se centra en organitzacions sense ànim de lucre i organitzacions relacionades amb la salut. En una vida anterior, va treballar com a directora de marca i especialista en comunicacions. Però el 2018, finalment va cedir i va començar a treballar per ella mateixa a JackieZimmerman.co. Amb el seu treball al lloc, espera continuar treballant amb grans organitzacions i inspirar pacients. Va començar a escriure sobre la convivència amb esclerosi múltiple (EM) i malaltia inflamatòria intestinal (IBD) poc després del diagnòstic com a manera de connectar-se amb altres. Mai va somiar que evolucionaria cap a una carrera professional. Jackie ha estat treballant en la defensa durant 12 anys i ha tingut l’honor de representar les comunitats de MS i IBD en diverses conferències, discursos claus i debats de taules. En el seu temps lliure (quin temps lliure ?!) agafa els seus dos cadells de rescat i el seu marit Adam. Ella també juga a derby rodat.