6 coses que desitjo que la gent entengués sobre migranya

Content

• La migranya no és "només un mal de cap"
• Volem treballar sense cap discriminació
• Viatjar és esgotador
• Tenim consells molt dolents
• Tothom vol vendre'ns alguna cosa
• Necessitem amistat

No sempre és evident quan patim.

A tots els altres d'aquest món, em sembla una dona normal de 30 anys. La gent de la botiga de queviures em pica i demana disculpes sense pensar-ho, ni tan sols adonar-me que el meu centre d'equilibri ja és tremolós a causa del meu trastorn de migranya.

A la feina, li dic al meu col·laborador o directiu que necessito sortir perquè puc sentir que s’acosta un atac i que ha de conduir cap a casa abans que sigui massa difícil de veure. Diuen que “se sent millor” amb un aire de sospita a la veu mentre surto per la porta.

Quan tinc certs aliments en una festa a causa del meu trastorn de migranya, l'amfitrió es frustra amb les meves limitacions dietètiques.

Encara que pugui semblar saludable per a tots els altres, ningú pot veure les vegades que sento com si estic caminant sobre marshmallows o caient quan estic sentat perfectament.

Amb el meu tipus de trastorn de migranya, migranya vestibular, aconsegueixo sensacions estranyes com la síndrome d’Alice al país de les Meravelles, juntament amb la típica sensibilitat a la llum i al so que experimenten els altres. Els meus atacs solen tenir mal de cap, però això no significa que els atacs de vertigen que experimento no em deixin al llit durant hores durant dies.

La frustració habitual per a aquelles persones amb trastorns de migranya és que vivim amb una malaltia invisible. No sempre és evident quan patim.

D’altres no entenen molt bé l’esforç que hem de fer i com esgotador pot arribar a ser dia a dia. A continuació, es presenten algunes coses que voldria que sabessin.

La migranya no és "només un mal de cap"

De fet, hi ha molts tipus de migranya, com ara ocular, hemiplegic, vestibular i migranya amb o sense aura. Alguns d’aquests ni tan sols es poden presentar mal de cap, com amb la migranya vestibular.

Com algú que defensa un tipus particular, és increïble quan els amics o la família em preguntin com són els meus mals de cap, fins i tot després de múltiples intents de compartir que no tinc "mal de cap".

Tot i que agraeixo la seva preocupació, demostra que encara queda l'estereotip que la migranya és només un mal de cap.

Per a algú que pateix una part feble del cos o una consciència deteriorada, com ho fa amb la migranya hemiplegica, aquesta malaltia en comparació amb un mal de cap és ofensiva. Amb quina freqüència ha afectat completament la visió al mal de cap, ha dificultat la seva parla o us ha donat vertigen?

Volem treballar sense cap discriminació

Les persones amb migranya no són mandroses, però la percepció habitual és que s'utilitza un "atac de migranya" com a excusa per sortir de la feina.

En lloc d'això, ens preocupem constantment de com ens han vist els companys i de si ens passen les promocions a causa del temps que haurem de prendre. Hi ha qui tem que les empreses mai voldran contractar algú que hagi de sortir per a cites rutinàries de salut o es pugui veure afectat per un atac durant una reunió.

Atès que la percepció aclaparadora és que la migranya és només un mal de cap, la gent assumeix que és una cosa a la qual es pot alimentar. Els empresaris solen ser inferiors a les necessitats especials de migranya, de manera que comprem una gamma de vidres tenyits, aportem els nostres medicaments de rescat i disminuïm la brillantor de la pantalla als nostres ordinadors només per intentar aconseguir-los.

Al final, molts, com jo, es veuen obligats a abandonar el lloc de treball i es deixen preguntar si algú ho entendrà veritablement.

Viatjar és esgotador

Abans de començar el meu trastorn de migranya, podia viatjar pel món sense un segon pensament. La meva major preocupació era aconseguir la seguretat i fer el vol a temps.

Però per a algú que experimenta una sensibilitat al moviment extrem com a símptoma de migranya, implica molta feina i planificació addicionals.

No només haureu d’envasar en conseqüència, assegurant-vos que els vostres medicaments estiguin en ordre, sinó que també hem d’envasar bandes de malaltia per al moviment, taps per les orelles per alleujar els canvis de pressió, auriculars per sobrepassar els taps d’orella i olis essencials.

Fins i tot allà on s’asseu a l’avió pot jugar un factor enorme en com ens sentim. Hi ha hagut vegades que el meu seient s’ha traslladat a la part posterior de l’avió, on predomina el moviment. Altres vegades he estat separat del meu company de viatge que ajuda a guiar-me si el meu atac em deixa inestable.

El fet d’explicar a l’agent de la porta que tinc una discapacitat de migranya no m’acostuma gaire i em deixo preguntar a les persones que estan al meu voltant si són prou amables per canviar de seient, tot intentant evitar un atac de l’ansietat va augmentar.

Per les vegades que permeten allotjament, obtinc aspectes sospitosos de la resta de la gent mentre em vaig embarcar d’hora. Normalment, viatjar a qualsevol lloc requereix una gran quantitat de planificació, a més de tenir en compte els dies de descans.

Ni tan sols em va començar a posar-me al costat d'algú amb perfum fort.

Tenim consells molt dolents

Quan cito que tinc un trastorn de migranya, gairebé sempre respon amb "Has provat (inseriu-hi cosa falsa aquí").

Els remeis contra la migranya poden anar des del científicment estudiat, com el magnesi, fins al més estrany, com posar-li una pell de plàtan al front. Per descomptat, el marit de l'amic del cosí d'algú va guarir la migranya fent 4 anys de capçal, així que també ho haureu de provar! Nota: no ho proveu.

Si bé estic content que alguns d'aquests tractaments funcionessin per a alguns, si ho van fer, sí probablement no ens trobàvem davant d'un trastorn de migranya crònica. Com algú que està desesperat per treballar, viatjar i tornar a sentir-se normal, puc garantir que ja he provat tantes coses.

Alguns metges notables de migranya diuen que es durà tota la vida provar tots els tractaments que existeixen, de manera que encara que és impossible haver-ho provat tot, pot sentir-se així molts dies.

Tothom vol vendre'ns alguna cosa

Això sol anar juntament amb els mals consells, però mai falla que aquesta persona aleatòria de la qual no heu sentit des de la secundària tingui màgicament la cura del vostre trastorn neurològic, i també us poden oferir un tema.

Sembla que quan compartim les nostres lluites públicament, els missatges volen vendre’ns el millor possible. I la majoria de les vegades, no s'ha demostrat que res ajuda.

És trist que les persones amb malalties cròniques se solen treure beneficis, però passa cada dia. Com que molts de nosaltres hem perdut la feina o hem reduït el sou, i encara hem de pagar els medicaments i les cites costoses, ens pot resultar difícil desafiar alguna cosa.

Una cosa que apreciem en moments difícils? Regals que s’envien amb bones intencions.

Necessitem amistat

Els atacs de migranya ens poden colpejar en qualsevol moment, de manera que quan cancel·lem a l'últim minut, no és realment personal. Hi ha hagut moltes vegades que em feia molta il·lusió passar l’estona amb els amics, només per aparèixer una tempesta i provocar símptomes a causa dels canvis de pressió.

Altres dies, els meus símptomes ja han augmentat i sé que anar a un restaurant fort em posaria al marge. Tot i que odio haver de cancel·lar-me, també sé que no seria molt divertit de passar l’estona.

Malauradament, un cicle com aquest ens porta a perdre moltes amistats. La migranya ja està molt aïllada, entre intentar malabarsar una feina, cites dels metges i dolor alt o dies marejats.

Però, quan els amics i la família ens fan costat i ens perdonen per cancel·lar-nos o registrar-nos durant un atac, és apreciat més del que sabran.

Alicia Wolf és la propietària de The Dizzy Cook, un lloc web de dieta i estil de vida per a qualsevol persona amb migranya i una ambaixadora de l'Associació Vestibular Disorder. Després de lluitar amb la migranya vestibular crònica, es va adonar que no hi havia molts recursos adequats per a les persones que segueixen una dieta amb migranya, per la qual cosa va crear thedizzycook.com. El seu nou llibre de cuina "El cuiner marejat: gestionar la migranya amb més de 90 receptes reconfortants i consells per a l'estil de vida"Està disponible a gairebé tots els llibres que es venen. La podeu trobar a Instagram, Facebook i Twitter.