La meva leucèmia es va curar, però encara tinc símptomes crònics

Content

• Com he arribat aquí
• Trobar l’etiqueta adequada
• Al que m’he enfrontat des que em vaig curar
• 1. Neuropatia perifèrica
• 2. Problemes dentals
• 3. Càncer de llengua
• 4. Malaltia de l’empelt contra l’hoste
• 5. Efectes secundaris de prednisona
• Com faig front
• 1. Parlo
• 2. Faig exercici gairebé tots els dies
• 3. Li torno

La meva leucèmia mieloide aguda (LMA) es va curar oficialment fa tres anys. Per tant, quan el meu oncòleg recentment em va dir que tenia una malaltia crònica, no cal dir que em va sorprendre.

Vaig tenir una reacció similar quan vaig rebre un missatge de correu electrònic on em convidava a unir-me a un grup de xat "per a aquells que vivien amb leucèmia mieloide aguda" i vaig saber que era "per a pacients" que estaven tant fora com fora del tractament.

Com he arribat aquí

La leucèmia em va agafar quan jo, de 48 anys, tenia una salut sana. Mare divorciada de tres nens en edat escolar que vivien a l’oest de Massachusetts, vaig ser periodista, així com un àvid corredor i jugador de tennis.

Quan feia la carrera de Saint Patrick’s Road a Holyoke, Massachusetts, el 2003, em sentia inusualment cansat. Però vaig acabar de totes maneres. Vaig anar al meu metge pocs dies després, i les proves de sang i la biòpsia de medul·la òssia van demostrar que tenia LMA.

Vaig rebre tractament per al càncer de sang agressiu quatre vegades entre el 2003 i el 2009. Vaig rebre tres rondes de quimioteràpia al Dana-Farber / Brigham and Women’s Cancer Center de Boston. I després d’això va arribar un trasplantament de cèl·lules mare. Hi ha dos tipus principals de trasplantaments i els he obtingut tots dos: autòlegs (d’on provenen les cèl·lules mare) i al·logènics (on les cèl·lules mare provenen d’un donant).

Després de dues recaigudes i un fracàs de l’empelt, el metge va oferir un inusual quart trasplantament amb quimioteràpia més forta i un nou donant. Vaig rebre cèl·lules mare sanes el 31 de gener de 2009. Després d’un any d’aïllament (per limitar la meva exposició als gèrmens, cosa que vaig fer després de cada trasplantament), vaig començar una nova fase a la meva vida ... vivint amb símptomes crònics.

Trobar l’etiqueta adequada

Tot i que els efectes posteriors duraran la resta de la meva vida, no em considero "malalt" ni "conviure amb LMA", perquè ja no el tinc.

Alguns supervivents són etiquetats com a "viure amb malaltia crònica" i d'altres han suggerit "viure amb símptomes crònics". Aquesta etiqueta em sembla més adequada, però sigui quina sigui la redacció, els supervivents com jo poden sentir que sempre estan tractant alguna cosa.

Al que m’he enfrontat des que em vaig curar

1. Neuropatia perifèrica

La quimioteràpia em va causar danys als nervis als peus, cosa que va provocar entumiment o un formigueig i dolor agut, segons el dia. També va afectar el meu equilibri. És poc probable que marxi.

2. Problemes dentals

A causa de la boca seca durant la quimioteràpia i dels llargs períodes en què tenia un sistema immunitari feble, els bacteris van entrar a les dents. Això va provocar que es debilitessin i decaiguessin. Un mal de queixal era tan dolent que tot el que podia fer era estirar-me al sofà i plorar. Després d’un canal radicular fallit, em van extreure la dent. Va ser un dels 12 que vaig perdre.

3. Càncer de llengua

Per sort, un cirurgià dental el va descobrir quan era petit durant una de les extraccions dentals. Vaig obtenir un metge nou, un oncòleg del cap i del coll, que em va treure una petita bola del costat esquerre de la llengua. Va estar en un lloc sensible i de curació lenta i extremadament dolorós durant unes tres setmanes.

4. Malaltia de l’empelt contra l’hoste

El GVHD es produeix quan les cèl·lules del donant ataquen erròniament els òrgans del pacient. Poden atacar la pell, el sistema digestiu, el fetge, els pulmons, els teixits connectius i els ulls. En el meu cas, va afectar l’intestí, el fetge i la pell.

El GVHD de l’intestí va ser un factor de la colitis col·lagenosa, una inflamació del còlon. Això va significar més de tres miserables setmanes de diarrea. va provocar elevats enzims hepàtics que poden danyar aquest òrgan vital. El GVHD de la pell va fer que les mans s’inflessin i em van endurir la pell, limitant la flexibilitat. Pocs llocs ofereixen el tractament que suavitza lentament la pell: o ECP.

Condueixo o tinc un trajecte de 90 milles fins al Kraft Family Blood Donor Center de Dana-Farber a Boston. Estic quiet durant tres hores mentre una agulla gran treu la sang del braç. Una màquina separa les cèl·lules blanques que es comporten malament. Després es tracten amb un agent de fotosintetització, s’exposen a la llum ultraviolada i es retornen amb el seu ADN alterat per calmar-los.

Vaig cada dues setmanes, a baix de dues vegades a la setmana quan va aparèixer el maig del 2015. Les infermeres ajuden a passar el temps, però de vegades no puc deixar de plorar quan l’agulla toca un nervi.

5. Efectes secundaris de prednisona

Aquest esteroide redueix la GVHD reduint la inflamació. Però també té efectes secundaris. La dosi de 40 mg que havia de prendre diàriament fa vuit anys em va fer pujar la cara i també va afeblir els músculs. Les cames eren tan gomes que em balancejava quan caminava. Un dia mentre passejava el meu gos, vaig caure cap enrere i vaig guanyar un dels molts viatges a urgències.

La teràpia física i una dosi que disminueix lentament (ara només 1 mg al dia) m’han ajudat a fer-me més fort. Però la prednisona debilita el sistema immunitari i és un factor en els molts càncers de cèl·lules escamoses de la pell que he patit. M’han fet treure del front, del conducte lacrimal, de la galta, del canell, del nas, de la mà, del vedell i molt més. De vegades, se sent que, tal com un s’ha curat, un altre punt escamós o elevat en fa un senyal.

Com faig front

1. Parlo

M’expresso a través del meu bloc. Quan tinc inquietuds sobre els meus tractaments o com em sento, parlo amb el meu terapeuta, metge i infermera practicant. Prenc les mesures adequades, com ara ajustar la medicació, o faig servir altres tècniques quan em sento ansiós o deprimit.

2. Faig exercici gairebé tots els dies

M’encanta el tennis. La comunitat de tennis ha estat increïblement solidària i he fet amics de tota la vida. També m’ensenya la disciplina de centrar-me en una cosa a la vegada en lloc de deixar-me portar per la preocupació.

Córrer m’ajuda a establir objectius i les endorfines que allibera m’ajuden a mantenir la calma i la concentració. Mentrestant, el ioga ha millorat el meu equilibri i flexibilitat.

3. Li torno

Em faig voluntari en un programa d’alfabetització d’adults on els estudiants poden obtenir ajuda amb anglès, matemàtiques i molts altres temes. En els tres anys que he estat fent-ho, he fet nous amics i he tingut la satisfacció d’utilitzar les meves habilitats per ajudar els altres. També m’agrada fer voluntariat al programa One-to-One de Dana-Farber, on els supervivents com jo donen suport a aquells que es troben en fases anteriors del tractament.

Tot i que la majoria de la gent no n’és conscient, estar “curat” d’una malaltia com la leucèmia no significa que la seva vida es remunti al que era abans. Com podeu veure, la meva vida després de la leucèmia s’ha omplert de complicacions i efectes secundaris inesperats dels meus medicaments i camins de tractament. Però, tot i que aquestes són parts en curs de la meva vida, he trobat maneres de controlar la meva salut, benestar i estat d’ànim.

Ronni Gordon és un supervivent de la leucèmia mieloide aguda i autor de Córrer per la meva vida, que va ser nomenat un dels els nostres millors blocs de leucèmia.