Polycythemia Vera: Guia de discussió de metges

Content

• Visió general
• Veient un hematòleg
• Preguntes per fer al vostre hematòleg
• Perspectiva

Visió general

Polycythemia vera (PV) és un càncer de sang rar però manejable. Hi ha diagnosticat aproximadament 2 de cada 100.000 persones. És el més habitual en persones majors de 60 anys, tot i que les persones de qualsevol edat poden veure's afectades.

El seu metge pot diagnosticar PV després d’un examen de sang regular. Un cop el metge arribi a aquest diagnòstic, voldreu veure un hematòleg.

Veient un hematòleg

Un hematòleg és un metge especialitzat en malalties i trastorns de la sang. Qualsevol hematòleg pot ajudar-lo amb el vostre PV. Però és una bona idea preguntar-se si han tractat algú altre amb aquesta malaltia en concret.

La majoria dels hematòlegs que tracten trastorns contra la PV i altres trastorns sanguinis es practiquen en centres principals de medicina. Si no podeu visitar algun d’aquests centres mèdics, un metge de medicina de família o de medicina interna us pot tractar sota l’orientació d’un hematòleg.

Després de la primera cita amb el vostre metge, haureu de conèixer millor què és el PV i com podeu fer-ho.

La investigació ha demostrat que la durada de vida esperada amb el PV canvia en funció de certs factors. Segons un estudi recent, multicèntric, que té 67 anys o més, té un gran percentatge de glòbuls blancs (juntament amb un gran nombre de glòbuls vermells) i que, anteriorment, havia tingut un coàgul de sang que baixa l’esperança de vida.

Preguntes per fer al vostre hematòleg

Quan tingueu una millor comprensió de la malaltia, el següent pas és parlar del vostre tractament. El metge determinarà el vostre pla de tractament en funció dels altres factors de la seva malaltia, la seva edat i la seva capacitat de tolerar el tractament.

A continuació, es detallen algunes de les vostres qüestions sobre el vostre pla de tractament i malaltia en particular:

• Què tan controlable és la meva malaltia?
• Quins són els majors riscos per a la meva salut?
• Va a empitjorar?
• Quin és l’objectiu del tractament?
• Quins són els avantatges i els riscos del tractament?
• Quins efectes secundaris puc esperar del tractament? Com es poden gestionar?
• Si segueixo amb el meu tractament, què puc esperar?
• Quin és el meu risc de desenvolupar complicacions? Què passa si els desenvolupo?
• Quines són les complicacions més habituals a llarg termini?
• Quins són els meus recomptes de glòbuls vermells i altres tipus de glòbuls? Com puc controlar-los? Quins són els meus objectius?
• Quina és la taxa de resposta a diversos tractaments?
• Quins altres sistemes d’òrgans afecten la meva malaltia?

També potser voldreu preguntar-vos quina freqüència haureu de consultar el vostre hematòleg i si la vostra assegurança cobrirà els costos de les vostres cites i la medicació. També parleu amb el vostre metge sobre quins canvis d’estil d’estil podeu fer a casa per ajudar-vos amb el tractament. Deixar de fumar és normalment un pas important en el tractament, sobretot perquè fumar augmenta el risc de coàguls de sang.

Perspectiva

Durant l'última dècada, hi ha hagut avenços en la comprensió del PV. Comprensió de la relació entre JAK2 La mutació gènica i el PV van ser un gran avenç en la investigació. A les persones se'ls ha diagnosticat abans i reben tractament més aviat a causa d'aquest descobriment. Ara, els investigadors estan realitzant estudis per intentar comprendre per què es produeix aquesta mutació.

Viure amb PV és manejable. Parleu sovint amb el vostre hematòleg sobre els vostres símptomes i tractament.