Com es diagnostica la vida després de la síndrome de Down

Content

• 1. Quant de temps viu?
• 2. Quines proves calen?
• 3. Com és el lliurament?
• 4. Quins són els problemes de salut més freqüents?
• 5. Com és el desenvolupament del nen?
• 6. Com ha de ser el menjar?
• 7. Com és l’escola, la feina i la vida adulta?

Després de saber que el nadó té síndrome de Down, els pares haurien de calmar-se i buscar tanta informació sobre què és la síndrome de Down, quines són les seves característiques, quins són els problemes de salut que pot tenir el bebè i quines són les possibilitats de tractament que poden ajudar a promoure l’autonomia i millorar la qualitat de vida del vostre fill.

Hi ha associacions de pares com APAE, on és possible trobar informació fiable i de qualitat i també professionals i teràpies que es poden indicar per ajudar al desenvolupament del vostre fill. En aquest tipus d’associació, també és possible trobar altres nens amb la síndrome i els seus pares, cosa que pot ser útil per conèixer les limitacions i possibilitats que pot tenir la persona amb síndrome de Down.

1. Quant de temps viu?

L’esperança de vida d’una persona amb síndrome de Down és variable i pot estar influenciada per defectes congènits, com ara defectes cardíacs i respiratoris, i es realitza un seguiment mèdic adequat. En el passat, en molts casos l’esperança de vida no superava els 40 anys, però, avui en dia, amb avenços en medicina i millores en els tractaments, una persona amb síndrome de Down pot viure més de 70 anys.

2. Quines proves calen?

Després de confirmar el diagnòstic del nen amb síndrome de Down, el metge pot demanar proves addicionals, si cal, com ara: cariotip que s’ha de realitzar fins al primer any de vida, ecocardiograma, recompte sanguini i hormones tiroïdals T3, T4 i TSH.

La taula següent indica quines proves s’han de fer i en quina fase s’han de realitzar durant la vida de la persona amb síndrome de Down:

* L'ecocardiograma només s'ha de repetir si es detecten anomalies cardíaques, però la freqüència l'ha d'indicar el cardiòleg que acompanya la persona amb síndrome de Down.

3. Com és el lliurament?

El part d’un nadó amb síndrome de Down pot ser normal o natural, però és necessari que el cardiòleg i el neonatòleg estiguin disponibles si neix abans de la data prevista i, per aquest motiu, de vegades els pares opten per una cesària, ja que aquests metges no sempre estan disponibles als hospitals.

Esbrineu què podeu fer per recuperar-vos de la cesària més ràpidament.

4. Quins són els problemes de salut més freqüents?

És més probable que la persona amb síndrome de Down tingui problemes de salut com:

• Als ulls: Cataractes, pseudoestenosi del conducte lagrimal, addicció a la refracció, que requereix ulleres a una edat primerenca.
• A les orelles: Otitis freqüent que pot afavorir la sordesa.
• En el cor: Comunicació interatrial o interventricular, defecte septal auriculoventricular.
• En el sistema endocrí: Hipotiroïdisme.
• A la sang: Leucèmia, anèmia.
• Al sistema digestiu: Alteració a l’esòfag que causa reflux, estenosi del duodè, megacolon agangliós, malaltia de Hirschsprung, malaltia celíaca.
• En músculs i articulacions: Debilitat del lligament, subluxació cervical, luxació del maluc, inestabilitat articular, que pot afavorir les luxacions.

Per això, és necessari tenir un seguiment mèdic al llarg de la vida, realitzant proves i tractaments sempre que aparegui algun d’aquests canvis.

5. Com és el desenvolupament del nen?

El to muscular del nen és més feble i, per tant, el bebè pot trigar una mica més a mantenir el cap sol i, per tant, els pares han de tenir molta cura i recolzar sempre el coll del bebè per evitar la luxació cervical i fins i tot una lesió a la medul·la espinal.

El desenvolupament psicomotriu dels nens amb síndrome de Down és una mica més lent, de manera que pot trigar una estona a seure, a gatejar i a caminar, però el tractament amb fisioteràpia psicomotriu els pot ajudar a assolir aquestes fites d’un desenvolupament més ràpid. Aquest vídeo inclou alguns exercicis que us poden ajudar a mantenir l'entrenament a casa:

Fins als 2 anys d’edat, el nadó sol tenir episodis freqüents de grip, refredat, reflux gastroesofàgic i pot tenir pneumònia i altres malalties respiratòries si no es tracta correctament. Aquests nadons poden rebre la vacuna contra la grip anualment i solen rebre la vacuna contra el virus sincitial respiratori al néixer per prevenir la grip.

El nen amb síndrome de Down pot començar a parlar més tard, després dels 3 anys, però el tractament amb logopèdia pot ajudar molt, escurçant aquest temps, facilitant la comunicació del nen amb la família i els amics.

6. Com ha de ser el menjar?

El bebè amb síndrome de Down pot alletar, però a causa de la mida de la llengua, la dificultat de coordinar la succió amb la respiració i els músculs que es cansen ràpidament, pot tenir alguna dificultat per alletar, tot i que amb una mica d’entrenament i paciència. poder alletar exclusivament.

Aquest entrenament és important i pot ajudar al nadó a enfortir els músculs de la cara que l’ajudaran a parlar més de pressa, però en qualsevol cas, la mare també pot expressar la llet amb una bomba de mama i després oferir-la al nadó amb un biberó .

Consulteu la Guia completa d’alletament per a principiants

També es recomana la lactància materna exclusiva fins als 6 mesos, quan es poden introduir altres aliments. Sempre heu de preferir els aliments saludables, evitant refrescos, greixos i fregits, per exemple.

7. Com és l’escola, la feina i la vida adulta?

Els nens amb síndrome de Down poden estudiar a l’escola ordinària, però els que tenen moltes dificultats d’aprenentatge o retard mental es beneficien de l’escola especial.Activitats com l’educació física i l’educació artística sempre són benvingudes i ajuden les persones a comprendre els seus sentiments i a expressar-se millor.

La persona amb síndrome de Down és dolça, extrovertida, sociable i també pot aprendre, pot estudiar i fins i tot pot anar a la universitat i treballar. Hi ha històries d’estudiants que van fer ENEM, van anar a la universitat i poden sortir, tenir relacions sexuals i fins i tot casar-se i la parella pot viure sola, comptant només amb el suport de l’altre.

Com que la persona amb síndrome de Down té tendència a engreixar, la pràctica regular d’activitat física comporta molts beneficis, com ara mantenir el pes ideal, augmentar la força muscular, ajudar a prevenir lesions articulars i facilitar la socialització. Però per garantir la seguretat durant la pràctica d’activitats com gimnàs, musculació, natació, equitació, el metge pot demanar exàmens de raigs X amb més freqüència per avaluar la columna cervical, que pot patir luxacions, per exemple.

El noi amb síndrome de Down és gairebé sempre estèril, però les nenes amb síndrome de Down poden quedar embarassades, però és probable que tinguin un nadó amb la mateixa síndrome.