Benvolgut pacient com pacient

Esteu tenint un d’aquests dies?

Sento el teu dolor. No, realment, sí. Acabo de tornar a aparèixer després d'una flaire terrible, no bo, molt dolenta.

Aposto que les seves articulacions estan gemegant, esclaten, trituren o palpiten en silenci. Aposto que estàs cansat: no hi ha cap paraula sobre el tipus de fatiga que pot provocar.

Ah, i abans que arribi massa lluny, sona la campana HLA-B27?

Vaig pensar que seria possible.

Què passa amb uveitis, iritis, sacroiliitis, entesitis, costocondritis? Ah, i com podria oblidar la cifosi?

Ara parlem el mateix idioma! Probablement, jo i jo podríem seguir durant hores. Aquesta és una de les raons per les quals espero que hagis trobat un grup de persones amb qui puguis parlar per viure amb AS, de manera personalitzada, en línia o, fins i tot, per correu electrònic. I si sou mi, les vostres comunitats d'assistència seran familiars.

I la nostra família està creixent. Potser heu tingut espondilitis anquilosant durant dos mesos. Potser l’has tingut 50 anys. Però una cosa és segura: no esteu sols a la vostra experiència. I tot i que pot semblar que l’AS és poc freqüent, la bona notícia és que a mesura que la consciència creix, és més fàcil trobar altres persones amb la malaltia.

AS és una batalla constant, però som algunes de les persones més fortes del planeta. La majoria dels humans no sobreviurien un dia a la nostra pell: per bondat, estem funcionant amb nivells de dolor diaris en els mateixos àmbits que el part, la fibromialgia i el càncer no terminal. Continua, reclama el títol: no ets més que simplement per sobreviure.

No hi ha cura per AS. Però, encara hi ha opcions de tractament, encara es milloren i s’expandeixen, i semblen molt diferents del que fins fa 25 anys. Tenim opcions especialitzades de tractament de prescripció, com ara biològics. Ara sabem que és útil fer exercici o practicar ioga. Moltes persones utilitzen dieta, acupuntura o massatge per ajudar a gestionar els símptomes. Altres també utilitzen cànnabis mèdic. A mi personalment m’agrada una barreja d’alguns d’aquests tractaments i us animo a treballar amb els vostres metges per trobar el que us resulti millor.

Per últim, però no per això menys important, vull remarcar la importància d’escoltar el teu cos. Fixeu-vos en les coses que us desencadenen. Sigueu amables amb el vostre cos, però no us ataqueu si feu retrocés (el vostre cos s'ocuparà d'això).

Tinc una sol·licitud final: un cop preparat, agafeu un nou pacient AS a la vostra ala i ajudeu-los a aprendre el que els altres us han ensenyat.

I, a mesura que us proposo, mantingueu el cap amunt, si podeu, i continueu lluitant.

Charis és una escriptora i defensora de l’espondilitis anquilosant a Sacramento, Califòrnia. Viu amb espondilitis anquilosant, trastorn depressiu important, trastorn d’estrès posttraumàtic i dos gats barrejats peluts de Maine Coon. Ella fa blogs a BeingCharis.