Em rebutjo a amagar la meva malaltia invisible mentre es troba

Content

• Trobar algú per acceptar-me, tot jo
• Centrat en el bo, no en el dolent
• Em nego a amagar qui sóc

La salut i el benestar ens toquen a cadascun de nosaltres de manera diferent. Aquesta és la història d'una persona.

Em van diagnosticar artritis reumatoide als 29 anys. Una jove mare amb un nen petit i es trobava amb un músic d'una banda de heavy metal, ni tan sols sabia que algú de la meva edat pogués tenir artritis, ni molt menys que amb la malaltia. Però sabia que la nostra vida ja no anava a la mateixa longitud d’ona. Dolorosament, vam cridar les coses, i el que pensava que havia estat la meva vida feliç indiscutible es va acabar.

Perduda, confusa i sola, vaig tenir por, i les meves pors només em van turmentar més quan em van diagnosticar una segona forma d’artritis poc més d’un any després.

Apropant-me als 32 anys, com a mare soltera a un nen de 5 anys, penso en els homes que em van agradar als meus vint anys, els homes que no són adequats per a la dona que sóc avui. Penso en la rapidesa amb què he tingut que créixer els darrers anys. Cada relació, esbojarrada i trencadora, ha tingut algun tipus d’impacte en la meva vida, m’ha ensenyat sobre mi, l’amor i el que vull. En veritat, mai estava disposat a establir-me, tot i que aquest era el meu objectiu eventual. Fins i tot he intentat equivocar-me algunes vegades, el que pensava que necessitava.

Però el que necessitava era acceptar-me a mi mateix i això estava resultant difícil.

La depressió i les meves inseguretats es mantenien al meu pas per fer l’única cosa que havia de fer abans de poder establir-me: estimar-me i acceptar-me. Un cop diagnosticats amb múltiples malalties cròniques i incurables, aquestes inseguretats es van disparar de control.

Estava enutjat, amarg i gelós mentre veia que la vida dels meus companys avançava de la manera que no podia. Vaig passar la major part del temps confinat al meu apartament, passar l’estona amb el meu fill o reunir-me amb metges i professionals mèdics, incapaç d’escapar del caotic remolí de les malalties cròniques. No estava vivint la vida que anhelava. M'estava aïllant. Encara lluito amb això.

Trobar algú per acceptar-me, tot jo

Quan em vaig emmalaltir, em va impactar amb la veritat que pogués resultar inapropiada per a alguns, ja que estaria malalt durant la resta de la meva vida. Em fa mal saber que algú no m’acceptaria per alguna cosa que realment no tinc control.

Ja havia sentit la pudor que els homes tinguessin una opinió negativa de la meva mare soltera, cosa de la qual estic més orgullós.

Em sentia com una càrrega. Encara avui, de vegades em pregunto si estar sol seria més senzill. Però no és fàcil criar un fill i viure amb aquesta malaltia. Sé que tenir una parella (la parella adequada) seria meravellós per a tots dos.

Hi ha hagut punts en què m'he preguntat si hi ha algú podria estimam. Si estic massa desordenada Si vinc amb massa equipatge. Si tinc massa problemes.

I sé què diuen els homes sobre les mares solteres. Al món de cites d'avui, només podrien seguir saltant al següent millor partit sense malaltia ni fill. Què he d’oferir realment? És cert que no hi ha cap raó per la qual no puc fer el mateix. Sempre puc seguir buscant i sempre puc estar esperançat, positiu i, el més important, ser jo.

Centrat en el bo, no en el dolent

No sempre era el meu fill o la meva malaltia, que de vegades enviava els homes en una altra direcció. Va ser la meva actitud sobre la situació. Vaig ser negatiu. Així, vaig treballar i continuar treballant en aquests temes. Encara es necessita un esforç enorme per mantenir l’autocura que és necessària per viure amb una malaltia crònica: medicaments, teràpia de conversa, exercici i una dieta saludable.

Però, fent aquestes prioritats i, a més de la meva defensa, em trobo més capaç de tirar endavant i estar orgullós de mi mateix. Centrar-me en una altra cosa que no pas malament amb mi, sinó en el bé que hi ha dins meu i en el que puc fer amb ell.

I he descobert que és aquesta actitud positiva sobre el meu diagnòstic i la meva vida que els homes se senten més atrets un cop em coneixen.

Em nego a amagar qui sóc

Una de les incòmodes de tenir una malaltia invisible és que, mirant-me, no pots dir que tinc dues formes d’artritis. No em sembla el que sembla la persona mitjana amb algú amb artritis. I, definitivament, no em sembla “malalt” o “discapacitat”.

Les cites en línia han estat les més fàcils per conèixer gent. Com a mare soltera d’un nen petit, gairebé no sóc capaç d’estar al dia passat durant les nou del vespre. (i l'escena del bar no és exactament on vull trobar l'amor; vaig deixar l'alcohol per a la meva salut). Obtenir-me una nina per una cita comporta encara més reptes. Fins i tot en un dia de poca dolor, intentar vestir-se per trobar alguna cosa que sigui alhora còmoda i que estigui bé permet que la fatiga molesta s’enfonsi; això vol dir que m’he de preocupar de tenir prou energia per a la data.

Mitjançant proves i errors, he après que les dates senzilles durant el dia són al principi, tant per la meva fatiga com per l’ansietat social que es presenta amb les primeres dates.

Sé que el primer que faran els meus partits quan esbrin que tinc artritis reumatoide serà a Google, i que el primer que veuran seran les mans "deformades" i una llista de símptomes que comporten dolor i fatiga crònica. Sovint, la resposta és a la línia de "Vostè pobre cosa", seguit d'alguns missatges més per ser educats i després: adéu. Moltes vegades, em trobo fantasma immediatament després d’assabentar-me de la meva discapacitat.

Però em nego a amagar mai qui sóc. L’artritis és una part important de la meva vida ara. Si algú no em pot acceptar i l’artritis que ve amb mi o el meu fill, aquest és el seu problema, no el meu.

És possible que la meva malaltia no estigui amenaçant la meva vida aviat, però segur que m’ha donat una nova perspectiva de la vida. I ara m’obliga a viure la vida d’una altra manera. Desitjo que un company visqui aquesta vida amb les meves adversitats i les seves. La meva nova força, a la qual agraeixo l’artritis per ajudar-me a descobrir, no vol dir que encara no estigui sol i que no desitgi parella. Només haig d’acceptar que probablement la datació serà una mica rocosa per a mi.

Però no em deixo endur ni em deixo sentir precipitada a saltar a coses de les quals no estic preparat ni segur. Al cap i a la fi, ja tinc al meu cavaller amb armadura brillant: el meu fill.

Eileen Davidson és una defensora de malalties invisibles amb seu a Vancouver i ambaixadora de la Societat d’Artritis. També és mare i autora de Chronic Eileen. Segueix-la a Facebook o Twitter.