El cost de la vida amb colitis ulcerosa: la història de Nyannah

Content

• Buscant un diagnòstic
• Els assaigs i errors de tractament
• Pagament dels costos de l'atenció
• Preparant-nos per al futur

Després de més d’un any, Nyannah Jeffries segueix pagant la primera factura hospitalària que va rebre en la seva recerca per saber què estava causant els dolorosos símptomes gastrointestinals que havia estat experimentant.

Nyannah va visitar el seu departament d'emergències local l'octubre de 2017 després de notar sang a les seves femtes. En aquell moment, no tenia una assegurança mèdica, de manera que la visita a l’hospital segur que seria costosa.

"Primer vaig anar a urgències i em van dir que no veien res", va dir a Healthline, "però em deia:" No, perdo sang i sé que hi ha alguna cosa que passa "."

L’hospital va fer algunes proves a Nyannah, però no va arribar al diagnòstic. Va ser donada d’alta sense cap medicació, ni la recomanació de trobar un metge gastrointestinal (IG), ni una factura de prop de 5.000 dòlars.

No va ser fins mesos després que es va diagnosticar a Nyannah una colitis ulcerosa (UC), un tipus de malaltia inflamatòria intestinal que provoca la inflamació i les nafres al revestiment intern de l’intestí gros (còlon).

Buscant un diagnòstic

Nyannah va desenvolupar per primera vegada símptomes de UC quan tenia 20 anys. Vivia amb la seva mare i els seus avis i treballava a temps parcial com a associada de vendes de Clinique.

Al novembre de 2017, el mes després de la seva visita al servei d’urgències, va passar del lloc de treball a temps parcial a temps complet a la seva feina.

La transició la va fer elegible per obtenir un pla d’assegurança mèdica patrocinat per l’empresari.

"A la meva feina, estava a temps parcial i em feien temps complet", va recordar, "però els necessitava per accelerar el procés per poder tenir una assegurança".

Un cop assegurada, Nyannah va visitar el seu metge d’atenció primària (PCP). El metge va sospitar que Nyannah podria tenir intolerància al gluten i va ordenar fer proves de sang per comprovar si hi ha malaltia celíaca. Quan aquestes proves van tornar negatives, va derivar Nyannah a un IG per obtenir més proves.

El GI va realitzar una endoscòpia per examinar el revestiment interior del tracte gastrointestinal de Nyannah. Això va conduir a un diagnòstic de UC.

Els assaigs i errors de tractament

Les persones amb UC sovint experimenten períodes de remissió, quan els seus símptomes desapareixen.Però aquests períodes poden anar seguits de brots d'activitat de la malaltia quan els símptomes tornen. L’objectiu del tractament és aconseguir i mantenir la remissió durant el major temps possible.

Per ajudar a alleujar els símptomes i induir la remissió, el metge de Nyannah va receptar una medicació oral coneguda com a Lialda (mesalamina) i dosis reduïdes de prednisona esteroide.

"Ella reduiria la dosi de prednisona, depenent de la sensació dels meus símptomes i de la quantitat de sang que perdia", va explicar Nyannah.

"Per tant, si perdia molt, la va mantenir a 50 [mil·ligrams] i, un cop vaig començar a millorar una mica, la reduiríem fins a 45, després 40 i després 35", va continuar, "Però, de vegades, a mesura que baixava, m'agradaven 20 o 10, llavors començava a sagnar de nou, de manera que la tornava a recuperar"

Quan prenia dosis elevades de prednisona, va desenvolupar efectes secundaris notables, com ara rigidesa mandibular, distensió abdominal i pèrdua de cabell. Va perdre pes i va lluitar amb la fatiga.

Però, com a mínim, durant uns mesos, la combinació de Lialda i prednisona semblava mantenir els símptomes del GI sota control.

Tot i així, aquest període de remissió no va durar gaire. El maig de 2018, Nyannah va viatjar a Carolina del Nord per realitzar formació relacionada amb el treball. Quan va tornar a casa, els seus símptomes van tornar amb venjança.

"No sé si només per culpa dels meus viatges i l'estrès o per què, però després de tornar d'això, vaig tenir un brot horrible. És com si cap dels medicaments que prenia no funcionés ".

Nyannah va haver de prendre dues setmanes de feina per recuperar-se, consumint els dies de vacances pagats.

El seu IG la va treure de Lialda i li va prescriure injeccions d’adalimumab (Humira), un medicament biològic que pot ajudar a reduir la inflamació del còlon.

No ha desenvolupat cap efecte secundari de Humira, però li ha semblat complicat aprendre a autoinjectar-se la medicació. L’orientació d’una infermera d’atenció domiciliària ha ajudat, però fins a cert punt.

"M'he d'haver d'injectar cada setmana i, al principi, quan va venir la dona sanitària a casa, era com una professional", va dir. “Jo només m’injectava. Em deia: "Oh, això no és tan dolent." Però sé que quan no hi és, a mesura que passa el temps, de vegades és possible que tingueu un mal dia o un dia difícil en què estigueu cansat i estigueu com "Oh, Déu meu, tinc una mica de por de fer-me una injecció".

"Com que he fet això com vint vegades, sé com se sentirà això", va continuar, "però encara us quedeu una mica congelats. Això és l’únic. Estic com: "D'acord, he de calmar-me, relaxar-me i prendre la vostra medicina". Com que heu de pensar, al final, això m'ajudarà ".

Pagament dels costos de l'atenció

Humira és car. Segons un article del New York Times, el preu mitjà anual després de les rebaixes va augmentar d’uns 19.000 dòlars per pacient el 2012 a més de 38.000 dòlars per pacient el 2018.

Però per a Nyannah, el medicament està cobert en part pel seu pla d’assegurança mèdica. També s’ha inscrit al programa de bonificació del fabricant, cosa que ha reduït el cost. No ha hagut de pagar res de la butxaca per la medicació des que va aconseguir la franquícia de l'assegurança de 2.500 dòlars.

Tot i això, encara afronta molts costos de la seva butxaca per gestionar la seva UC, inclosos:

• 400 dòlars mensuals en primes d’assegurança
• 25 dòlars al mes per als suplements probiòtics
• 12 dòlars al mes per als suplements de vitamina D.
• 50 dòlars per una infusió de ferro quan ho necessiti

Paga 50 dòlars per visita per veure el seu IG, 80 dòlars per visita per veure un hematòleg i 12 dòlars per cada anàlisi de sang que encarreguen.

També paga 10 dòlars per visita per veure una consellera de salut mental que l’ajuda a fer front als efectes que la UC ha tingut sobre la seva vida i el seu sentit de si mateix.

Nyannah també ha hagut de fer canvis a la seva dieta. Per mantenir els símptomes sota control, ha de menjar més productes frescos i menys aliments processats del que solia fer. Això ha augmentat la seva factura de queviures, així com la quantitat de temps que dedica a preparar els àpats.

Entre els costos de gestionar el seu estat i cobrir les despeses de vida diàries, Nyannah ha de pressupostar la paga de cada setmana amb cura.

"Estic una mica estressada quan és un dia de pagament, perquè sóc com" tinc molt a fer "", va dir.

"Per tant, quan em paguen, realment intento analitzar-ho", va continuar. "Estic com, d'acord, només puc fer 10 dòlars avui per hematologia avui i 10 dòlars per a la meva primària. Però sempre intento pagar els metges que he de veure periòdicament, i les meves factures més antigues, potser posposaré fins al proper control o intentar elaborar un pla amb ells ".

Ha après de la manera més difícil que és important prioritzar les factures dels metges dels quals depèn per a l’atenció regular. Quan va arribar tard a pagar una de les seves factures, el GI li va deixar caure com a pacient. Va haver de trobar-ne un altre per fer-se càrrec del tractament.

Aquest novembre, l’hospital va començar a guarnir els seus salaris per pagar el deute de la seva primera visita d’urgència a l’octubre del 2017.

"Em trucaven dient-me:" Cal pagar això, ho has de pagar ", més agressiu. I em deia: ‘Ho sé, però tinc tots aquests altres comptes. No puc. Avui no. ’Al seu torn, això em faria estressar i, per tant, només és un efecte dòmino".

Com moltes persones amb UC, Nyannah troba que l'estrès pot provocar un brot i empitjorar els seus símptomes.

Preparant-nos per al futur

La representant i gerent de recursos humans (RRHH) de Nyannah a la feina ha entès les seves necessitats de salut.

"La meva contrasenya de Clinique, és molt solidària", va dir. "Em portaria Gatorade perquè perdo electròlits i sempre m'asseguro que menjo. Ella és com: ‘Nyannah, has d’anar al descans. Cal menjar alguna cosa. ’”

"I després, com he dit, la meva RH, és molt dolça", va continuar. "Sempre s'assegura que si necessito temps lliure, em programarà en conseqüència. I si tinc cites de metge, sempre hi vaig abans que ella faci els horaris, de manera que ella pugui coordinar-se i ajustar tot el que necessiti perquè pugui anar a aquesta cita ".

Però quan Nyannah se sent massa malalta per treballar, ha de prendre temps lliure sense remuneració.

Això fa que es noti un cop de sou al seu sou, que afecta els seus ingressos en la mesura que no es pot permetre fàcilment. Per ajudar-se a complir els seus caps, ha començat a buscar un nou lloc de treball amb un salari més alt. El manteniment de la cobertura de l’assegurança mèdica és una prioritat important en la seva recerca de feina.

Abans de sol·licitar un lloc, consulta el lloc web de l’empresa per obtenir més informació sobre els avantatges dels empleats. També està en contacte amb el seu contacte a Humira, ja que un canvi en la seva assegurança laboral o de salut podria afectar la seva elegibilitat per al programa de bonificació del fabricant.

"He de parlar amb la meva ambaixadora de Humira", va explicar, "perquè diu:" Encara voleu assegurar-vos que pugueu obtenir la vostra medicina i cobrir-la ".

Amb una nova feina, espera guanyar prou diners per no només pagar les seves factures mèdiques, sinó també invertir en una càmera i les eines i la formació que necessita per construir una carrera com a maquilladora.

"Tinc totes aquestes factures, i després he de posar gasolina al cotxe per anar i tornar a la feina, encara he de comprar queviures, de manera que ja no compro res per a mi. Per això, intento buscar una nova feina, per poder tenir una mica de diners extra per aconseguir algunes coses que necessito ".

També vol reservar alguns estalvis per ajudar a cobrir els costos d’assistència sanitària que podria necessitar en el futur. Quan tingueu una malaltia crònica, és important planificar factures mèdiques sorpresa.

"Heu de tenir en compte aquestes factures, i apareixen", va explicar.

"Diria que intenteu preparar-vos per a això, per exemple, proveu sempre de deixar alguna cosa de banda, perquè mai se sap".