Per què no demano disculpes perquè considere frustrant la consciència sobre l’autisme?

Content

• Massa consciència
• Trolls sota el pont
• Massa consciència
• L’etiqueta en si
• Fatiga de la campanya
• Predicant al cor

Si sou com jo, el mes de sensibilització sobre l’autisme és realment cada mes.

He estat celebrant el mes de consciència sobre l’autisme durant almenys 132 mesos consecutius i comptant. La meva filla menor, Lily, té autisme. Ella vetlla per la meva educació i consciència contínua sobre l’autisme.

L'autisme afecta la meva vida, la meva filla i el meu món, i per això vull que les persones que marquen la diferència en la nostra vida "siguin conscients". Suposo que amb això vull dir almenys tenir una idea general del que es tracta. Vull que els primers usuaris del meu barri entenguin per què pot ser que no rebin resposta de la meva filla si li pregunten el seu nom i l'edat. Vull que la policia entengui per què podria fugir d’ells. Vull que els professors tinguin paciència quan el seu comportament comunica un problema més profund que la simple reticència a complir.

L’autisme, com tota la resta, és una qüestió complexa i política. I com tota la resta, es fa més complicat quan més se n’aprèn. Per ajudar-vos a donar suport, o almenys no perjudicials, a les persones que coneixeu (i amb autisme, el més probable és que de fet els conegueu), la consciència sobre l’autisme és extremadament important.

Almenys fins a cert punt. Perquè, de vegades, la consciència sobre l’autisme pot ser una cosa dolenta.

Massa consciència

La complexitat i la política de l’autisme poden arribar a ser aclaparadores amb massa investigacions. Em sento aclaparat per alguns aspectes de simplement escriure aquest article. Com més us consciencieu de tots els problemes, més us costarà fer un pas sense por a ofendre algú al qual realment intenteu ser un aliat.

Puc vacunar o no? Dic "autista" o "nen amb autisme"? "Cure"? "Accepteu"? "Benedicció"? "Maledicció"? Com més profund es cava, més difícil es fa. Això coincideix perfectament amb el meu següent punt, a saber:

Trolls sota el pont

Molts pares i autistes trien l'abril com a mes per centrar-se plenament en l'autisme com a causa. Publicem diàriament articles relacionats amb l’autisme i enllaçem amb altres que trobem agradables, valuosos o commovedors.

Però com més publiqueu sobre la complexitat i la política, i els avantatges i els contres, més dissensió generareu. Perquè l’autisme és massa complicat per agradar a tothom i algunes de les persones que us desagraden s’enfaden molt.

Com més publiqueu, més trolls es materialitzen. Pot ser esgotador emocionalment i mentalment. Voleu fer arribar la paraula, però no estan d’acord amb les vostres paraules ni amb la vostra manera d’utilitzar-les.

L’autisme pot requerir paciència i una quilla uniforme. Vaig deixar de fer blocs sobre l'autisme durant un any probablement només perquè trobava les controvèrsies i les crítiques massa enervadores. Em va esgotar l’alegria i necessitava aquesta energia positiva per ser un bon pare.

Massa consciència

El vostre Joe mitjà només té prou atenció per digerir un o dos dels milers d'articles publicats sobre l'autisme. Per això, sempre hi ha el risc que el que ell o ella sintonitzi sigui incorrecte. Una vegada vaig fer que algú comentés al meu bloc personal que l’autisme era causat per “espines” i que només s’havia de rentar amb suc de taronja per netejar el sistema. Curat!

(Això no és una cosa.)

No hi ha molts temes consensuats sobre l’autisme, de manera que tractar qualsevol article, entrada de blog o fins i tot notícia com un autisme evangèlic (bé, excepte aquest, òbviament) pot ser pitjor que no aprendre res.

L’etiqueta en si

Una vegada vaig llegir el treball d’un investigador que deia que el problema més gran que afrontava l’autisme era la seva pròpia etiqueta. L’autisme és un espectre de condicions, però totes s’uneixen sota aquesta única etiqueta.

Això vol dir que la gent veu Rain Man i pensa que pot oferir consells útils. Vol dir que les empreses poden produir medicaments que milloren els símptomes en un nen amb autisme, però que en realitat poden agreujar els símptomes d’un altre. L’etiqueta d’autisme crea confusió quan ja existeix confusió.

Potser heu sentit a parlar de la dita: "Si heu conegut un nen amb autisme, heu conegut UN nen amb autisme". Tots els nens són diferents i no es poden projectar les experiències d’un nen sobre un altre només perquè comparteixen una etiqueta.

Fatiga de la campanya

El que volen la majoria de les persones que treballen per fomentar la consciència sobre l’autisme és que els "desconeguts" prèviament se n'adonin. Però massa coses bones poden significar que alguns dels missatges més importants queden ofegats pel gran volum. Després d'un mes complet de consciència sobre l'autisme, la majoria de les persones que tenen el luxe probablement us diran: "No vull escoltar una altra cosa sobre l'autisme la resta de la meva vida".

Predicant al cor

Abans que es diagnostiqués al meu més petit, havia llegit exactament zero articles sobre el tema de l’autisme. Moltes de les persones que llegeixen publicacions de consciència sobre l’autisme no són el públic objectiu. Estan vivint la vida. Són persones amb autisme o els seus cuidadors. Tot i que és reconfortant saber que algú llegeix les vostres coses, és difícil generar interès per qüestions que no afecten la vida del públic previst (almenys pel que saben).

Per als que necessitem que sigueu conscients (perquè els nostres fills puguin viure més feliços i sans), difondre la consciència sobre l’autisme sempre serà una cosa. I és bo. Sobretot.

Sincerament, estic molt feliç de suportar les preguntes o suggeriments ben intencionats, perquè vol dir que realment us preocupa prou la meva filla o jo mateix per haver llegit almenys un article, vist un vídeo o compartit una infografia. La informació potser no coincideix perfectament amb les meves experiències, però supera els inferns a les mirades enutjades i als comentaris de judici en un teatre ple de gent mentre el vostre fill es fon (sí, jo hi he estat).

Per tant, esteneu la consciència sobre l’autisme aquest mes. Però fes-ho sabent que et podries esgotar. Feu-ho sabent que és possible que no arribeu al vostre públic objectiu. Feu-ho sabent que algú en cap moment agafarà un petit infern. Feu-ho sabent que no tot el que publiqueu s'aplicarà a l'experiència d'una altra persona. Feu-ho amb responsabilitat.

Jim Walter és l'autor de Només un bloc Lil, on narra les seves aventures com a pare solter de dues filles, una de les quals té autisme. El podeu seguir a Twitter a @blogginglily.