Viure com a adult amb paràlisi cerebral

Content

• Visió general
• Símptomes de CP en adults
• Reptes relacionats amb l’envelliment prematur
• Reptes relacionats amb la síndrome de postmenors
• Reptes relacionats amb el dolor
• Preocupació comuna sobre salut mental
• Condicions mèdiques coexistents
• Reptes que poden aparèixer al món laboral
• Reptes que poden aparèixer en situacions socials
• A emportar i recursos

Visió general

La paràlisi cerebral (CP) és un grup de trastorns del sistema nerviós que causen problemes de coordinació muscular i altres problemes de moviment. Pot causar-se per lesions o infeccions durant l’embaràs o durant o després del part. També pot ser el resultat de mutacions genètiques.

No importa la causa, la CP es produeix a la vida precoç. Els símptomes apareixen sovint en els primers anys de la vida d'un nen.

No hi ha cap condició coneguda com CP d’aparició tardana. No podeu desenvolupar aquesta condició per a adults. A més, el CP no és progressiu. Això vol dir que no empitjorarà al llarg de la vida d’una persona. No obstant això, com a persona que viu amb edats de CP, la condició pot provocar nous reptes i problemes.

Seguiu per obtenir més informació sobre la vida com a adult amb CP i com podeu preparar-vos per a nous reptes.

Símptomes de CP en adults

Els símptomes que tenen els adults amb experiència de CP sovint depenen del tipus de CP que tinguin, així com del nivell.

Algunes formes de CP, com la paràlisi cerebral espàstica, provoquen músculs rígids, reflexos exagerats i moviments anormals en caminar o intentar moure's. La CP pot afectar tot el cos, però també pot afectar-ne un sol costat.

Els símptomes comuns de CP són:

• debilitat muscular
• músculs rígids
• moviments semblants a tisores amb cames en caminar
• paràlisi
• moviments involuntaris a les mans, braços i cames
• retorçament de la cara i la llengua
• dificultat per empassar
• pèrdua de to muscular
• disques que es mouen fàcilment

L’envelliment prematur, així com les deficiències físiques i mentals més acusades, poden fer semblar que la CP empitjora amb l’edat. No ho és. És una condició no progressiva.

En lloc d'això, la condició pot comprometre lentament la capacitat del cos per moure's i treballar eficaçment, cosa que pot sentir que la seva situació empitjora.

És important tenir en compte que els símptomes de la CP no apareixeran per primera vegada en adults. Si vostè o un ésser estimat experimenten nous problemes amb el moviment, és probable que sigui el resultat d’una altra condició, no de CP.

Reptes relacionats amb l’envelliment prematur

Gràcies als avenços en el tractament i la gestió, l’esperança de vida dels individus amb CP és gairebé la mateixa que la població general. No obstant això, les persones amb CP tenen sovint problemes i reptes als quals no tenen problemes les persones sense trastorn.

Per exemple, és probable que les persones amb CP tinguin un envelliment prematur. Aquests primers signes d’edat avançada poden començar a mostrar-se fins als 40 anys.

Les persones amb CP utilitzen tres a cinc vegades l’energia de les persones sense trastorn per realitzar tasques quotidianes.

Amb el pas del temps, aquesta tensió i demanda de músculs i ossos poden començar a desgastar el cos. Eventualment, l’ús excessiu d’articulacions com els dels genolls, turmells, malucs i braços pot provocar artrosi, també anomenada artritis degenerativa.

Per a alguns individus, l’envelliment precoç pot requerir l’ús d’ajuts per a la mobilitat, com ara cadires de rodes o muletes. Per a d’altres, la capacitat de caminar es pot perdre completament. Altres signes d’envelliment prematur són l’augment de dolor, la musculatura rígida i problemes amb el cor o els pulmons.

Reptes relacionats amb la síndrome de postmenors

El síndrome post-deteriorament és una malaltia freqüent que es produeix quan es destaca l’energia del cos de manera repetida. Si teniu CP, podeu utilitzar tota la vostra energia per a realitzar tasques quotidianes, com pujar un petit vol d’escales o arrasar el terra.

La combinació d’aquest augment d’ús energètic, a més de dolor, fatiga i debilitat, suposa una gran càrrega per al cos.

El síndrome posterior a la deterioració pot ser difícil de distingir dels símptomes i els impactes de la CP.

Les persones amb CP necessiten major energia per a qualsevol tipus de tasca, de manera que la fatiga i el dolor són habituals. Tanmateix, la presència crònica de dolor, fatiga i debilitat poden ser les pistes que té la síndrome post-discapacitat.

Podeu evitar el dany perllongat per les altes necessitats energètiques i l’augment de fatiga treballant amb un terapeuta ocupacional. Aquests professionals mèdics us poden ajudar a aprendre maneres de realitzar tasques diàries i gastar menys energia alhora.

Reptes relacionats amb el dolor

Les anomalies amb els músculs, les articulacions i els ossos poden produir molèsties durant la infància, però a mesura que la persona té edats del CP, aquest malestar es pot convertir en dolor.

La CP pot afectar el desenvolupament i la funció de les articulacions. Pot comportar artrosi d’aparició precoç. També pot posar una compressió excessiva a les articulacions cada vegada que les utilitzeu. Aquests problemes poden provocar dolor.

Aquest dolor és més comú a les articulacions principals del cos, incloses les malucs, els genolls, els turmells i la part superior i inferior de l’esquena. La CP es desgasta del cos físicament de moltes maneres. Els efectes d’aquest dolor poden empitjorar altres símptomes.

Per a algunes persones, el dolor es pot controlar amb mesures preventives. Això inclou teràpia física i ocupacional. La medicació també pot ajudar.

Preocupació comuna sobre salut mental

Les persones amb CP poden sentir-se aïllades a causa de la seva afecció. Podeu evitar esdeveniments o sortides. Potser tingueu por de sentir vergonya o vergonya a causa de limitacions físiques. Això pot provocar un aïllament social, ansietat i fins i tot depressió.

La depressió és més freqüent en individus amb malalties cròniques com la CP. De fet, un estudi realitzat el 2017 sobre 501 adults amb CP va comprovar que el 20 per cent d’ells tenien depressió.

Aquest mateix estudi va trobar que la depressió era més freqüent en aquells que també tenien afeccions gastrointestinals o utilitzaven analgèsics orals. Llegiu com una dona tracta la depressió que pateix la seva malaltia crònica.

Es poden obviar problemes de salut mental perquè la CP és principalment una condició física. L'atenció al tractament pot estar en la millora de la mobilitat, la disminució del dolor i la prolongació de l'energia. No obstant això, els efectes de la depressió i els problemes de salut mental poden augmentar la gravetat de la CP.

És important que vosaltres i el vostre metge s’adrecin a les vostres necessitats emocionals i mentals, i també a les vostres necessitats físiques. Els grups de suport, terapeutes i altres experts en salut mental poden ser un bon recurs per a persones amb CP.

Condicions mèdiques coexistents

Les persones amb CP tenen taxes més elevades de:

• hipertensió
• afeccions cardíaques
• diabetis
• incontinència urinària
• asma
• dolor en les articulacions
• artritis
• dificultats per empassar
• deficiències auditives
• ictus
• enfisema
• escoliosi
• dificultats de parla

La combinació de símptomes de CP i aquestes altres condicions mèdiques poden afectar el benestar i la salut general d’una persona. També pot empitjorar els símptomes de qualsevol condició. Afortunadament, hi ha tractaments per a moltes d’aquestes afeccions.

Reptes que poden aparèixer al món laboral

A mesura que els nens amb CP creixen fins a adults, poden decidir adquirir noves experiències, amb la universitat i el treball. La CP pot dificultar algunes tasques, però molts poden assistir a l'escola o treballar a temps complet amb gran èxit i èxits.

També hi ha allotjaments que poden fer que les vostres activitats quotidianes siguin més fàcils i que no tinguin impostos físics.

A causa de la Llei d'American amb Discapacitats (ADA), els empresaris han de proporcionar un allotjament raonable per als empleats amb discapacitat. Aquests allotjaments poden incloure:

• períodes de descans freqüents
• dispositius per reduir el peatge físic (per exemple, un tamboret)
• una plaça d’aparcament més a prop de la porta
• un escriptori més proper al lavabo o màquines d’oficina
• l’ús d’altres dispositius d’assistència

Els empresaris no poden discriminar-vos en les seves opcions de contractació per raó de discapacitat o necessitats especials.

Si no esteu segurs dels vostres drets o necessiteu ajuda, podeu contactar amb la divisió de drets civils del Departament de Justícia dels Estats Units. També són d’ajuda organitzacions com The Arc i l’Associació Americana de Persones amb Discapacitat.

Reptes que poden aparèixer en situacions socials

Les persones amb CP podrien tenir algunes vacil·lacions sobre esdeveniments socials. És possible que tingueu por de preguntes o mirades inusuals. També podeu cansar-vos fàcilment o sentir que és massa inconvenient fer allotjament per a la vostra cadira de rodes o per a les muletes.

Tanmateix, recorda que no és un inconvenient. Moltes persones amb aquesta condició tenen una vida social sana i robusta.

La clau és trobar amics que us animin a seguir actiu i us ajudaran en aquest esforç. Potser sentiu la tendència a aïllar-vos de la comoditat.

Els amics que entrin amb vosaltres i entengueu els allotjaments que necessiteu us ajudaran a sentir-vos ben connectats socialment i a comprendre que hi ha poca cosa que us retreu.

A emportar i recursos

Les persones amb CP poden viure vides sanes i actives. Molts tenen una esperança de vida igual a la d’una persona sense aquesta condició.

Tot i això, la CP pot presentar circumstàncies difícils que requereixen allotjament i gestió. Gràcies als avenços en el tractament del CP, moltes persones poden trobar l’assistència que necessiten i viure vides plenes.

Si busqueu recursos de tractament o teniu preguntes sobre la convivència amb CP com a persona adulta, poseu-vos en contacte amb aquestes organitzacions:

• Paràlisi cerebral unida
• Administració per a la vida comunitària
• CareerOneStop
• Caça de cavall
• L’arc